“¿Tiene qué?”
Esta es una respuesta común cuando le dice a alguien que tiene la enfermedad Charcot-Marie-Tooth. No solo tenemos CMT, tenemos un problema de reconocimiento del nombre de la enfermedad. ¿Cómo podemos, juntos como comunidad de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, trabajar para resolver este problema?
HNF HA IDEADO DIEZ FORMAS EN LAS QUE PUEDE PONER DE SU PARTE Y AYUDARNOS A TODOS A DIFUNDIR EL CONOCIMIENTO SOBRE CHARCOT-MARIE-TOOTH:
1. Compre una calcomanía para parachoques para exhibirla en su automóvil HAGA CLIC AQUÍ
2. “Comparta” publicaciones creadas por HNF en las redes sociales (FACEBOOK, TWITTER) y cambie de vez en cuando su foto de perfil para mostrar una infografía sobre CMT.
3. Eduque a amistades, familiares y docentes usando los libros “Arlene on the Scene” (para edad de escuela primaria) DISPONIBLES a través de HNF o mostrándoles el video de Bernadette Scarduzio, también DISPONIBLE en HNF.
4. ÚNASE a “Team CMT” y use su camiseta por la ciudad, en el gimnasio o en los eventos a los que asista.
5. Comuníquese con funcionarios del gobierno local y proveedores de atención médica para informarles sobre CMT y entrégueles la GUÍA ESENCIAL de HNF.
6. Organice un evento o INICIE una campaña de recaudación de fondos mediante cartas.
7. ÚNASE a la comunidad en línea Inspire, si ya es miembro, sugiera a sus amistades y familiares con CMT que también se unan.
8. ÚNASE al Registro Global de Neuropatía Hereditaria de HNF para mejorar los esfuerzos de investigación futuros y anime a otras personas a hacer lo mismo.
9. Prepare su “discurso de ascensor”, una explicación rápida de 10 a 15 segundos sobre CMT y cómo le afecta.
10. Muestre sus AFO con orgullo.