¿Por qué debería unirse a GRIN?

Es muy sencillo.

Sin usted, los investigadores no contarán con la información esencial de los pacientes para desarrollar medicamentos, terapia génica y ensayos clínicos para Charcot-Marie-Tooth y otras neuropatías hereditarias.

El Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN) de HNF es una de nuestras iniciativas que respalda nuestro compromiso y dedicación para desarrollar tratamientos y descubrir curas para CMT y otras IN.

El registro recopila la información histórica, clínica y genética de pacientes diagnosticados con CMT y las diversas formas de IN para ayudar a impulsar el desarrollo de terapias para estos trastornos debilitantes.

¿Cómo ayuda su participación en GRIN a los investigadores? Estas son las diez principales maneras en que su participación en GRIN ayuda a acelerar la investigación y nos acerca a encontrar una cura para estas enfermedades:

  1. Su información clínica y genética detallada ayudará a los investigadores a desarrollar medicamentos, terapia génica y ensayos clínicos.
  2. Los científicos pueden aprender qué modificadores genéticos podrían mitigar la enfermedad utilizando su información como paciente.
  3. A medida que nuestro registro crece, obtenemos una visibilidad exponencialmente mayor de la comunidad de CMT para los investigadores y permitimos una identificación más precisa de condiciones específicas.
  4. Los investigadores pueden estudiar por qué las personas tienen síntomas diferentes.
  5. Los científicos pueden conocer las relaciones fenotipo/genotipo y cómo un tipo de mutación particular puede causar síntomas diferentes o únicos.
  6. La participación en el registro ayuda a los investigadores a conocer cómo funcionan o no funcionan los tratamientos futuros para una población de pacientes determinada.
  7. Los científicos pueden utilizar muestras de tejido de las personas inscritas que dieron su consentimiento para que se les contacte con ese fin.
  8. Los investigadores pueden colaborar con profesionales médicos para mejorar la manera en que abordan los diversos síntomas de los pacientes con CMT/IN.
  9. Los investigadores pueden colaborar a nivel local y global para acelerar los procesos de investigación.
  10. Como persona inscrita, se le informará cuándo podría ser elegible para estudios de investigación clínica, ensayos clínicos.

¿Listo para unirse?

Cualquier persona diagnosticada con Charcot-Marie-Tooth o una neuropatía hereditaria relacionada puede unirse a nuestro registro. Su información siempre se mantiene confidencial: solo los investigadores principales aprobados y el personal del registro pueden ver su información.

Si le interesa unirse a nuestro registro, no hay mejor momento que ahora mismo. Únase a GRIN y esté en la primera línea para ayudar a encontrar los tratamientos y las curas para todas las neuropatías hereditarias.

Registro de pacientes de GRIN