HNF abrió nuevos caminos con un estudio clínico nuevo y emocionante para ayudar a impulsar la mejora de las opciones de tratamiento mediante tecnología digital para respaldar a los profesionales clínicos en mejores resultados de tratamiento e incorporar tecnología digital a los protocolos de ensayos clínicos.

Agradecemos a los pacientes de nuestra cumbre anual Movement is Medicine™ Summit que hicieron posible este estudio.

El objetivo de los investigadores de Arizona State University (ASU) era utilizar tecnología digital nueva y emocionante, ProtoKinetics Zeno Walkway Gait Analysis System, para comprender mejor el impacto de CMT de una manera significativa para nuestra vida cotidiana. Además, las preguntas previas a la encuesta del estudio Global Registry in Inherited Neuropathies nos brindarán información adicional sobre cómo la marcha y la movilidad se relacionan con el dolor, la satisfacción con la vida y el aislamiento social.

"Se puede obtener una comprensión más profunda de la movilidad de los pacientes al incorporar información cuantitativa, objetiva y centrada en el paciente en la atención habitual. Este tipo de información puede, con suerte, conducir a mejores ensayos clínicos." , Dr. Mark Gudesblatt, neurólogo y líder de investigación clínica en colaboración con HNF South Shore Neurological Associates

El análisis preliminar de los datos sugiere que la confianza en el equilibrio y la fuerza de los pies se asocian con las distancias recorridas en una caminata de 6 minutos. Aún estamos en el proceso de analizar y obtener otros datos que podrían ser útiles.

El estudio está abierto durante un año. Para participar, tómese unos minutos para completar la encuesta previa al estudio Evaluaciones digitales del equilibrio y la marcha en personas con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth.

¡Ayude a los investigadores a ayudarle y cambie la forma en que se evalúan las terapias!

REALICE LA ENCUESTA AQUÍ:

www.hnf-cure.org/registry/balance-andgait-pre-study-survey

“Nos complace trabajar con HNF para desarrollar protocolos de tratamiento sólidos e informes analíticos que abarquen una amplia variedad de conjuntos de datos que definirán mejor, con detalle granular, los resultados del rendimiento funcional de los pacientes, lo que mejorará la atención al paciente e incorporará soluciones innovadoras para los ensayos clínicos de CMT.”, Dr. Edward Ofori, director del Pathomechanics & Neuroimaging Laboratory de Arizona State University