Rostros de CMT
Detrás de cada gen y cada estadística hay una persona. Estas son algunas de las familias que viven con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth, en sus propias palabras. Sus historias son la razón por la que trabajamos para curar CMT.
¿Busca a nuestros embajadores? Conozca al CMT Dream Team.
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Alan Jackson
El miembro del Salón de la Fama de la Música Country hizo público que tenía CMT para ayudar a millones de personas a comprender una enfermedad de la que la mayoría nunca había oído hablar.
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CNTNAP1James
James' Cure
Nacido con una mutación ultrarrara de CNTNAP1, James y su familia impulsan una terapia génica.
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CMT6 / MTRFRJaxson Flynt
Jaxson's Crusaders
Diagnosticado con un defecto en el gen MTRFR cuando era niño pequeño, Jaxson sigue alcanzando hitos que los médicos creían imposibles.
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CMT6 / MTRFRZach Houliares
Zach's Team
Después de 14 años sin respuestas, Zach fue diagnosticado con enfermedad mitocondrial CMT6 y MTRFR.
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CMT2AGrace Caldarone
Grace's Courage Crusade
Una madre y una hija que viven con CMT2A, y convierten la misión de su familia en investigación, libros y actividades de divulgación en escuelas.
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CMT2AElliot
Iris Adler's H.E.L.P. Fund
El fondo de una abuela para su nieto Elliot, que vive con CMT2A.
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CMT1ABernadette Scarduzio
El portavoz nacional de larga trayectoria de HNF y protagonista del primer documental de larga duración sobre CMT.
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HNPPLa familia Westerkamp
Westerkamp Family's HNPP Fund
Un padre y un hijo que ambos viven con HNPP.
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GDAP1 / CMT4AAlana Kohler
Los padres de Alana son ambos portadores del mismo gen raro GDAP1. Tras cuatro cirugías, tienen esperanza en una terapia génica.
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GDAP1 / CMT4AOwen
Diagnosticado con GDAP1 CMT4A agresivo a los 6 años, Owen y su mamá esperan una cura.
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GDAP1 / CMT4AEstela Lugo
Gerente de Desarrollo de Programas de HNF, diseñador que se convirtió en activista del acondicionamiento físico adaptativo y que vive con CMT4A desde los cuatro años.
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CMT1AAllison Moore
Fundador y director ejecutivo de HNF, vive con CMT1A y convirtió un error en el hospital en una fundación creada para hacer de CMT un nombre conocido en todos los hogares.
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CMT1AAddie
Addie's Tale
Diagnosticada a temprana edad con CMT1A, Addie enfrenta cada cita y cada aparato ortopédico como una campeona, y su familia desea un mundo sin CMT.
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CMT-SORDDaniel Blevins
Un veterano y atleta adaptativo de Arizona que pasó trece años viendo cómo su cuerpo se deterioraba antes de que alguien le dijera que tenía CMT.
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CMT2ASkyler Fisher
Diagnosticado a los 13 años, ahora es un para triatleta de élite que entrena en el U.S. Olympic & Paralympic Training Center y estudia para trabajar con animales.
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CMT2AJulie Stone
Pie caído a los seis años, un diagnóstico a los 28 y antecedentes familiares que nadie había mencionado. Ahora es una entrenadora personal cuyos clientes también viven con CMT.
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CMT1AJennifer DeSetto
Diagnosticada a los 41 años, meses después de perder a su padre por complicaciones de CMT. Un video llegó a una audiencia nacional y desde entonces ha hablado sobre ello.
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CMT-SORDChristopher Gullmans
A father in Finland with CMT-SORD, diagnosed only after his wife, a physician, took one look at his legs. He advocates as a parent as much as a patient.
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