¡Nuevos logros de HNF!

10 RAZONES PARA DONAR AL DESAFÍO DE CICLISMO 2016 DE ALLISON MOORE

Vea cuánto hemos avanzado desde el último TD Bank Five Boro Bike Tour en 2015:

1. Colaboración con Pharnext Biopharmaceutical: Trabajando juntos en el primer tratamiento potencial para CMT1A. Anuncio del primer sitio en EE. UU. que está reclutando desde esta semana.
2. Colaboración con Acetylon Biopharmaceutical y University of Sheffield: Trasladando una posible terapia para CMT2A y otros trastornos mitocondriales.
3. Lanzamiento de HNF, CMT Centers of Excellence (COE): Se han seleccionado diez COE para apoyar a la comunidad de pacientes de CMT e iniciar estudios clínicos y ensayos adicionales en el futuro cercano.
4. Otorgamiento del prestigioso premio de participación de Eugene Washington Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI): Este premio respaldará parcialmente la primera cumbre Patient Centered Charcot-Marie-Tooth (CMT) en New York City, que reunirá a todas las partes interesadas para apoyar la investigación futura destinada al desarrollo de terapias.
5. Otorgamiento de la subvención de National Organizations of Rare Disease: Financiada en parte por un acuerdo de cooperación con la FDA, esta subvención apoyará un estudio de historia natural para CMT/IN ultra raras (HNPP, CMT2A con discapacidad visual/atrofia óptica, CMT2C, AD-CMT2 mediada por LMNA, CMT4 (4A, 4B1, 2 & 3, 4C, 4D, 4E, 4F, 4G, 4H y 4J), CMT6, ADOA.
6. Lanzamiento de CMT-Connect: Nuestros talleres de CMT-Connect fomentan un enfoque integral, educativo y de empoderamiento para mejorar la calidad de vida, además de recopilar datos para desarrollar estudios clínicos basados en la evidencia. Nuestro objetivo es generar un impacto positivo general, tanto físico como emocional, para los pacientes y las familias que viven con CMT.
7. Lanzamiento y crecimiento de nuestro directorio de proveedores de atención médica (HCP): Nuestro directorio busca ayudar a los pacientes a encontrar el proveedor de atención médica adecuado para sus necesidades particulares y recursos de derivación de apoyo para nuestros HCP.
8. Ampliación de Global Registry for Inherited Neuropathies: Apoyamos a nuestros socios de la industria y trabajamos juntos para crear un mejor futuro para CMT.
9. Ensayo innovador desarrollado para CMT1A: Este ensayo analizará compuestos adicionales para CMT1A como parte de nuestro programa Therapeutic Research In Accelerated Discovery (TRIAD).
10. Concientización global continua sobre CMT: Nuevas colaboraciones están ayudando a abordar el problema de la concientización sobre la enfermedad en la comunidad médica. Informe especial sobre enfermedades neurológicas raras e informe sobre enfermedades raras.

Ha sido todo un recorrido hasta ahora. No habríamos llegado tan lejos sin su apoyo generoso y continuo.

Sus donaciones siempre son apreciadas y el 100% de lo recaudado en mi recorrido apoyará los programas de HNF. Juntos, hoy y mañana, estamos viendo resultados reales para nuestra especial comunidad familiar de CMT.

¡Siga pedaleando!

Allison

[caption id="attachment_10337" align="alignleft" width="300"]

¡Allison y Elena en el festival de llegada![/caption]