Temas clave

Ayudas de asistencia

Hay diversos dispositivos adaptativos que pueden ayudar a facilitar las tareas cotidianas. Esta sección enumera solo algunos de ellos. Algunos de estos artículos pueden adaptarse con materiales que tenga en casa, otros deben comprarse. Un terapeuta ocupacional puede ayudarle a identificar dispositivos de asistencia útiles.

En el hogar

Las tareas cotidianas en el hogar pueden volverse difíciles. Estos dispositivos pueden ayudar:

  • alcanzador/pinza de agarre, una varilla de mango largo con una garra o un imán en el extremo que ayuda a tomar objetos que están fuera de su alcance
  • las manijas de palanca para puertas/grifos pueden reemplazar los pomos redondos de las puertas y las manijas de los grifos
  • electrodomésticos eléctricos o a batería, como abrelatas, molinos de sal y pimienta
  • vajilla adaptativa, las tazas con dos asas y los utensilios con empuñaduras de espuma facilitan comer y beber
  • herramientas eléctricas, elija herramientas eléctricas cuando estén disponibles y destornilladores grandes para obtener mayor torque

Alimentación

Una dieta saludable y equilibrada ayudará a mantener el cuerpo en buenas condiciones y preparado para afrontar los desafíos que la vida cotidiana con CMT puede presentar.

  • Consuma una variedad de alimentos para obtener la energía, las proteínas, las vitaminas, los minerales y la fibra que necesita para una buena salud.
  • Elija una dieta con abundantes productos de cereales, verduras y frutas.
  • Elija una dieta baja en grasa, grasa saturada y colesterol.
  • Reduzca su consumo de azúcar.
  • Reduzca su consumo de sal y sodio.
  • Beba bebidas alcohólicas con moderación

Empleo

Con frecuencia, la discriminación y el estigma se deben a que las personas no comprenden su condición médica. En general, cuanto más sepan las personas sobre CMT, más fácil puede resultarle obtener apoyo en el trabajo si lo necesita. Considere tener disponible la hoja informativa CMTThe Basics para ayudar a educar a otras personas. También tenga en cuenta que depende completamente de usted lo que les diga a las personas en el trabajo o en la escuela.

La Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA) le brinda protección laboral. Esto significa que su empleador podría tener que realizar adaptaciones razonables para que pueda continuar trabajando. Obtenga más información en http://www.ada.gov/

Desplazamiento

Su médico o fisioterapeuta podría sugerirle que use ortesis o una ayuda para la movilidad.

  • Soportes/ortesis, existen diversas opiniones sobre el uso de ortesis para las personas con CMT. Lo que hemos observado es que es un ámbito muy individualizado. Asegúrese de hablar sobre este tema con su propio equipo de atención de salud. A menudo, la única forma de saber si los soportes le ayudarán es probarlos usted mismo.
  • Bastones, considere el material, la forma de la empuñadura, de qué están hechos, si se pliegan o incluyen un asiento, etc.
  • Bastones de caminata, diseñados para excursionistas y caminantes, tienen topes de goma y se guardan fácilmente.
  • Andadores, haga agujeros en pelotas de tenis y deslícelas sobre las patas del andador para facilitar el deslizamiento sobre los pisos.
  • Sillas de ruedas y scooters de movilidad, considere cuánto los usará, si los usará de forma independiente, si se pliegan y la comodidad. A menudo se necesitan para situaciones específicas que implican mucho caminar o permanecer de pie, como los viajes.

Cuidado personal

Las tareas de cuidado personal, como vestirse, cepillarse el cabello y lavarse los dientes, pueden resultar frustrantes si CMT está afectando sus manos. Pruebe estas ayudas para facilitar su mañana:

  • el tirador de cremalleras y botones parece un gancho con mango
  • los calzadores de mango largo, de aproximadamente 18 pulgadas, ayudan a ponerse los zapatos
  • la ayuda para calcetines y medias le ayuda a ponerse los calcetines y las medias
  • las empuñaduras adaptativas agrandan los mangos de los cepillos de dientes y cepillos usando espuma o cinta, o use tiras de Velcro para sujetar el mango a su mano mientras lo usa.

Actividad física

Se recomienda que incorpore algún tipo de actividad física a su rutina diaria, pero asegúrese de hablar con un fisioterapeuta para desarrollar un plan de ejercicios que satisfaga sus necesidades particulares. Obtenga más

consejos sobre ejercicio y vivir con CMT

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Acondicionamiento aeróbico

Caminar, andar en bicicleta, en carretera o en bicicleta fija, realizar movimientos repetitivos con música o nadar pueden fortalecer el corazón y los pulmones.

Entrenamiento de fuerza

Usar pesas livianas en casa o en un gimnasio, con la orientación profesional de un entrenador que comprenda CMT o de un fisioterapeuta, puede ayudar a mantener el tono muscular. El yoga también es bueno para fortalecer los músculos y puede adaptarse a sus necesidades.

Estiramiento

Los estiramientos diarios contrarrestan el acortamiento y la tensión de los músculos que provoca CMT. Los estiramientos simples pueden realizarse prácticamente en cualquier lugar, incluso desde una silla o cama. Hable con su fisioterapeuta para desarrollar una rutina de estiramientos adaptada a usted.

Su salud mental

Vivir con cualquier enfermedad crónica puede ser difícil. Es muy normal sentirse enojado, deprimido o desanimado a veces, o tener esos días de CMT. Vigile sus emociones para poder acceder a apoyo si lo necesita. Algunas sugerencias incluyen:

  • Establezca un equipo de apoyo: conexiones personales y familiares, recursos espirituales, consejeros profesionales.
  • Procure realizar alguna actividad física todos los días.
  • Participe en actividades para la mente, como clases, arte, viajes o trabajo comunitario.
  • Reduzca el estrés descansando lo suficiente y practicando técnicas de relajación.
  • Prueba genética. Un análisis de sangre puede indicar si tiene CMT, aunque podría no brindar todas las respuestas.
  • Conéctese con otras personas en grupos de apoyo para hablar sobre sus sentimientos y hacer preguntas.
  • Defiéndase y haga preguntas.