CHERYL SHERMAN, PACIENTE CON CMT 1B

Poco después de la Cumbre, recibimos una carta de Cheryl Sherman, quien asistió a nuestra Cumbre Movement Is Medicine™. Cheryl tiene CMT 1B y recibió el diagnóstico hace 23 años, cuando tenía 20 años. Vive en Sacramento, CA, con su esposo y 2 gatos. Estos son sus comentarios:

Tuve el absoluto honor y placer de asistir a la Cumbre Movement is Medicine™ de HNF, el 8 y 9 de noviembre de 2019. Esta fue la primera vez que asistí a una conferencia sobre CMT en la que me sentí inspirada y llena de energía gracias a las sesiones simultáneas a las que asistí. También me sentí totalmente conectada con las personas que conocí, que tienen CMT o que apoyan a un ser querido que tiene CMT.

Me encantó por completo el lugar donde se realizó la cumbre: Ability 360 en Phoenix, AZ. Esta instalación de acondicionamiento físico de última generación fue diseñada para personas con discapacidades. Todos los lugares a los que fui eran accesibles. Incluso la terraza en la azotea era accesible, y allí tuvimos una fiesta con cócteles nuestra primera noche. La instalación incluye una piscina para nadar, una piscina de terapia de agua tibia, una bañera de hidromasaje y vestuarios accesibles. Tenía una gran cancha deportiva para diversas actividades, incluido rugby en silla de ruedas, baloncesto adaptado, clases de baile adaptado, etc. También hay un área en el piso superior con equipo de ejercicio y pesas libres para entrenamiento cardiovascular y de fuerza. Además, hay salas para otros tipos de clases, como yoga. Y, para completar todo, tenían un muro de escalada adaptado.

Me encantó la manera en que se organizó la cumbre. Había sesiones simultáneas cada hora en las que podía participar en muchos temas diferentes para mejorar mi salud y bienestar. Se proporcionaron comidas deliciosas, lo cual agradecí mucho, ya que estaba hambrienta después del intenso entrenamiento de la mañana, y luego hubo más sesiones simultáneas por la tarde. También había proveedores con quienes podía hablar, como compañías de AFO, entre ellas Ortho Rehab Designs, que fabrica las órtesis Helios, así como Fior & Gentz y Ottobock, y la fabulosa Lainie Ishbia de Trend-Able, que vendía lindas camisetas. Disfruté muchísimo de socializar con otras personas que tienen CMT o que tienen seres queridos que tienen CMT

Mi esposo y yo asistimos el primer día a Yoga acuático, Core Tabata, El ABC de las AFO, Nutrición para el sistema nervioso y Fisioterapia acuática impartida por Bernadette Scarduzio. También disfrutamos mucho escuchar a Jamal Hill hablarnos de su historia y su camino para competir en los Juegos Paralímpicos de 2020. El segundo día, participé en una serie de ejercicios en los que investigadores recopilaban datos sobre ejercicios de equilibrio y marcha de personas que tienen CMT. Luego asistimos a sesiones en grupos pequeños de la clase introductoria de Made for Motus con Christopher Dito, tuvimos una demostración individual de cómo usar el sistema Kayezen Vector, el Taller de diseño colaborativo para ensayos clínicos, Yoga para todos y Danza adaptativa.

Sentí que las sesiones en grupos pequeños a las que asistí fueron informativas, divertidas e inspiradoras. Disfruté aprender a hacer la postura del árbol en el agua, algo que no puedo hacer en tierra, durante la clase de Yoga acuático. Me divertí mucho haciendo Core Tabata, que es un entrenamiento en circuito con 7 estaciones, incluidos ejercicios abdominales, planchas y un par de ejercicios diferentes para brazos con pesas y ejercicios de equilibrio. He hecho la mayoría de estos ejercicios en alguna medida, pero fue divertido reunirlos todos en un circuito, en el que hacía una estación durante 20 segundos, con un descanso de 10 segundos, y luego lo hacía durante 4 series antes de pasar a la siguiente estación.

La Fisioterapia acuática con Bernadette Scarduzio fue muy divertida. Primero que nada, disfruté muchísimo poder conocer a mi heroína, y también fue estupendo aprender diferentes maneras de hacer ejercicio en la piscina, incluido mover las mancuernas a una velocidad más rápida de la que acostumbro, lo que realmente eleva la frecuencia cardíaca y también produce una agradable sensación de ardor.

Disfruté mucho Yoga para todos, donde había 4 instructores en la sala ayudando a las personas según fuera necesario. Había muchos materiales disponibles, como cojines cilíndricos y bloques de yoga. Pero realmente disfruté que los instructores me ayudaran cuando no podía hacer algunos de los ejercicios, como girar los pies. Fue muy amable y útil que uno de los instructores se acercara para ayudarme a girar los pies, y también me ayudó a mantener el equilibrio cuando intentaba hacer la postura del guerrero.

Pero tengo que decir que mi sesión en grupos pequeños favorita fue la clase de Danza adaptativa, es decir, una clase de Zumba. La dirigió Justin, un instructor increíble que trabaja en Ability 360. Justin aportó a su clase una actitud divertida, juguetona y llena de energía. Tenía unos pompones dorados que usaba para hacer gestos mientras anunciaba los pasos de baile. Su gran energía, su actitud divertida y juguetona y su espíritu alentador, además de esos increíbles pompones dorados, me dieron el espacio para bailar libremente. Me ha encantado bailar desde que era niña. Sin embargo, después de que mi CMT comenzó a afectar mi capacidad para bailar con fluidez, empecé a sentirme más cohibida al bailar. No tengo la misma coordinación que antes y mi cuerpo se mueve más lento de lo que mi mente sabe que deberían ser los pasos de baile. Pero tengo que decir que me sentí verdaderamente libre y capaz de expresarme bailando con este increíble grupo de personas. Fue muy importante para mí estar con personas que también tenían limitaciones, pero que aun así se movían en la pista de baile. Y, por supuesto, tener un instructor como Justin, que lo hizo tan acogedor, también marcó una gran diferencia. Realmente se sintió muy bien tener un espacio sin juicios mientras bailaba.

Mi experiencia durante los dos días completos reforzó que hubo un espacio sin juicios en todas las sesiones en grupos pequeños a las que asistí. Es muy importante tener un espacio seguro para probar nuevos ejercicios sin juicios. En mi opinión, la Cumbre Movement is Medicine™ logró eso al 100%.

Para mí, la mejor parte de los dos días fue conocer a tantas personas increíbles, incluidas personas que son mis héroes en la comunidad de CMT. Fue estupendo estar con tantas personas con ideas afines, que son positivas y se ocupan de su salud y bienestar lo mejor que pueden según las limitaciones que todos enfrentamos. Me encantó conocer a cada una de las personas y no puedo esperar al próximo año. Es la primera vez que puedo decir que he encontrado a mi tribu.

Sí desearía haber podido asistir también a todas las demás sesiones en grupos pequeños. Había tantas sesiones de ejercicio interesantes a las que asistir. Lo que otros participantes me comentaron sobre estas otras clases me mostró que todas las personas se divirtieron mucho en cualquier sesión en la que estuvieron. Simplemente no hubo tiempo suficiente para asistir a todos los temas disponibles. Y hubo algunas sesiones en grupos pequeños que en ese momento no me interesaban y ahora sí. Por ejemplo, había visto en el programa que se podía practicar escalada en roca. Eso ni siquiera estaba dentro de mis posibilidades debido a mis pensamientos limitantes sobre poder realmente escalar rocas. Pero después de ver fotos de personas que conocí en la conferencia y que practicaron escalada en roca, ahora puedo ver que incluso yo podría participar. Así que el próximo año espero probar la escalada en roca adaptativa.

Como puede ver, realmente me divertí muchísimo en la Cumbre Movement is Medicine™. De verdad me cambió la vida de muchas maneras diferentes. Sin duda asistiré el próximo año. Espero que se una a mí. La Cumbre Movement is Medicine™ de HNF es un evento que no debe perderse.

¡Done a la Cumbre 2020!