Sobre HNF

Liderada por pacientes desde el primer día.

Hereditary Neuropathy Foundation es una organización sin fines de lucro 501(c)(3), fundada en 2001 por Allison Moore, quien vive con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth. Durante 25 años hemos creado conciencia, apoyado a las personas que viven con CMT y a sus familias, y construido la infraestructura de investigación de la que dependen los tratamientos y las curas. Esto es quiénes somos, quiénes nos lideran y cómo nos regimos.

Quiénes somos

HNF comenzó con una persona que se negó a aceptar que no se podía hacer nada. Allison Moore fundó la Fundación en 2001 tras recibir su propio diagnóstico, y ese hecho fundacional aún da forma a todo: esta es una organización liderada por y para la comunidad CMT, no una organización que habla de ella desde la distancia. Unimos a pacientes, profesionales clínicos, científicos y la industria en torno a un solo objetivo, impulsar la ciencia sin perder de vista a las personas que la esperan.

Misión

Hereditary Neuropathy Foundation lidera globalmente el esfuerzo por la cura de Charcot-Marie-Tooth, uniendo a pacientes, innovación y tecnología para construir la infraestructura de datos de CMT’s más grande del mundo, acelerar la ciencia innovadora mediante vías regulatorias y proporcionar tratamientos que restauren la función, la movilidad y la calidad de vida.

Miembros de la familia Kohler en una reunión nocturna de HNF.
Alana y Robin Kohler, CMT4A (GDAP1)

En cifras

2001 Fundada por Allison Moore, quien vive con CMT
2013 Se lanzó GRIN: el primer registro de CMT's del mundo liderado por pacientes
100+ Subtipos de CMT que abarca el trabajo
31+ Centers of Excellence
$3 million+ fondos destinados a la investigación hasta la fecha

Al mes de julio de 2026.

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Participe

La misión de estas páginas está impulsada por las personas que viven con CMT y las personas que las apoyan. La forma más directa de hacer avanzar la ciencia es agregar sus datos a GRIN, el registro de pacientes de HNF.’