Prensa & medios

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Acerca de HNF (texto estándar)

Una breve descripción que la prensa puede usar textualmente:

Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3), fundada en 2001 para aumentar la concientización y el diagnóstico preciso de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT) y las neuropatías hereditarias relacionadas, apoyar a las personas que viven con CMT y a sus familias, y financiar la investigación y la infraestructura que acercan los tratamientos a la clínica. Los programas de HNF incluyen GRIN, el registro global CMT liderado por pacientes, CMT Biobank, el programa de pruebas genéticas CMT Genie y el modelo de investigación TRIAD que conecta a la academia, el gobierno y la industria.

Datos clave

Fundada: 2001
Misión: Concientización, diagnóstico preciso, apoyo para pacientes e investigación para avanzar hacia tratamientos y curas para CMT
Programas emblemáticos: Registro GRIN, CMT Biobank, CMT Genie, TRIAD, CMT DEPLOY
Estatus: Organización sin fines de lucro 501(c)(3)
Registro GRIN: Más de 6,000 participantes en más de 72 países, en 4 idiomas (a julio de 2026)
Mutaciones genéticas representadas: Más de 65 (a julio de 2026)
Bioespecímenes almacenados: Más de 4,282 (a julio de 2026)
Centers of Excellence: 31
Investigación financiada hasta la fecha: $3 millones

Kit de prensa & recursos

Logotipos & recursos de marca Sistema de logotipos, valores de color y reglas de uso, además de un paquete de descarga para proveedores. Biografías del liderazgo Fundador, equipo ejecutivo y el Consejo TRIAD. Nuestra historia Cómo comenzó HNF y lo que ha construido. Hitos 25 años de logros pioneros de CMT.

Cobertura y comunicados recientes

Comunicados de prensa de HNF, del más reciente al más antiguo. Para noticias de programas e historias de pacientes, consulte Noticias.