A principios de este año, Child Neurology Foundation (CNF) recibió una subvención de participación Eugene Washington del Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) para ayudar a reunir a grupos de defensa con múltiples partes interesadas, denominado el “Grupo de Trabajo Colaborativo de Apoyo entre Pares”, para realizar una evaluación del entorno y valorar las fortalezas y las brechas del apoyo entre pares en la comunidad más amplia de neurología infantil.
HNF tuvo el honor de ser elegido por CNF como uno de los 11 grupos de defensa. El objetivo del Grupo de Trabajo es legitimar el apoyo entre pares como una intervención eficaz para apoyar a nuestros cuidadores que atienden a la comunidad de pacientes neurológicos pediátricos.
“Las organizaciones de defensa de pacientes brindan apoyo entre pares a un número increíblemente grande de familias de todo el mundo que enfrentan los desafíos de un diagnóstico de enfermedad rara. A pesar de los desafíos de financiación, el personal sobrecargado y la búsqueda interminable de información, las organizaciones de defensa de pacientes proporcionan a las familias en situación de angustia apoyo, recursos y un sentido de comunidad”. Amy Miller, directora ejecutiva, CNF
HNF se complace en unirse a este movimiento emergente. Reconocemos, a diario, las brechas dentro de la comunidad de CMT que deben abordarse. A través de este grupo de trabajo, hemos identificado conjuntamente la necesidad de conexiones sociales y apoyo para los cuidadores de niños que padecen enfermedades neurológicas. Los pacientes y las familias necesitan conectarse con personas que comprendan sus desafíos y que ya hayan vivido lo que están atravesando. Simplemente no hay reemplazo para alguien “que lo entiende”.
Los distinguidos grupos de defensa participantes son:

HNF se asocia oficialmente con CNF para crear conjuntamente la marca del Programa de Apoyo y Empoderamiento Familiar y llevar este maravilloso programa a nuestras familias de CMT. Manténgase al tanto mientras continuamos trabajando con los cuidadores de nuestra comunidad de CMT y CNF para crear una Red de Apoyo entre Pares personalizada. HNF espera con interés el próximo Campamento de Entrenamiento de Apoyo entre Pares, organizado en la Cumbre de Defensa de Pacientes RAROS de Global Genes el 2 de octubre en colaboración con CNF, para conocer las mejores prácticas, los elementos clave y las técnicas eficaces para brindar a nuestras familias de CMT un apoyo entre pares que sea útil y saludable.
Al perseguir esta visión común y trabajar codo a codo con grupos de defensa afines, HNF garantizará que las familias y los cuidadores tengan acceso a otras personas que los escuchen y los acompañen en su camino.
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