Vivir con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT) puede ser un camino difícil. Los síntomas pueden cambiar con el tiempo y las personas con CMT deben conocer sus fortalezas y limitaciones, y desarrollar la red de apoyo que necesitan a lo largo de sus experiencias personales.

Ejercicio & nutrición:

La actividad física, la nutrición y los ejercicios de movilidad desempeñan un papel importante para controlar eficazmente su CMT. Se recomienda que incorpore algún tipo de actividad física a su rutina diaria, pero siempre hable con sus proveedores de atención médica para crear el plan de ejercicios adecuado que satisfaga sus necesidades particulares.

El acondicionamiento aeróbico mediante caminar, andar en bicicleta, en carretera o bicicleta fija, movimiento repetitivo al ritmo de la música o natación puede fortalecer el corazón y los pulmones. Usar pesas livianas en casa o en un gimnasio, con la orientación profesional de un entrenador que conozca CMT o de un fisioterapeuta, puede ayudar a mantener el tono muscular. El yoga también es bueno para fortalecer los músculos y puede adaptarse a sus necesidades. Los estiramientos diarios contrarrestan el acortamiento y la tensión de los músculos. Puede realizar estiramientos sencillos prácticamente en cualquier lugar, incluso desde una silla o la cama.

Una dieta saludable y

equilibrada

ayudará a mantener el cuerpo en buenas condiciones y preparado para afrontar los desafíos que la vida cotidiana con CMT pueda presentar. Consuma una variedad de alimentos para obtener la energía, las proteínas, las vitaminas, los minerales y la fibra que necesita para una buena salud:

  • Elija una dieta con abundantes productos de cereales, verduras y frutas.
  • Elija una dieta baja en grasa, grasa saturada y colesterol.
  • Reduzca su consumo de azúcar.
  • Reduzca su consumo de sal y sodio.
  • Consuma bebidas alcohólicas con moderación.

Ayudas de asistencia:

Hay diversas ayudas adaptativas que pueden facilitar las tareas cotidianas. Algunos de estos artículos pueden adaptarse con materiales que tenga en casa, otros deben comprarse. Un terapeuta ocupacional puede ayudarle a identificar ayudas de asistencia útiles. Cuando las tareas cotidianas en el hogar se vuelven difíciles, estas ayudas pueden ser de utilidad:

  • Alcanzador o pinza, una varilla de mango largo con una garra o imán en el extremo que ayuda a tomar objetos fuera de su alcance.
  • Manijas tipo palanca para puertas o grifos, pueden reemplazar los pomos redondos de las puertas y las manijas de los grifos.
  • Electrodomésticos eléctricos o a batería, como abrelatas, molinos de sal y pimienta.
  • Vajilla adaptada, las tazas con dos asas y los utensilios con empuñaduras de espuma facilitan comer y beber.
  • Herramientas eléctricas, elija herramientas eléctricas cuando estén disponibles y destornilladores grandes para obtener mayor torque.

Cuidado personal:

Las tareas de cuidado personal, como vestirse, cepillarse el cabello y lavarse los dientes, pueden resultar frustrantes si CMT está afectando sus manos. Pruebe estas ayudas para facilitar su mañana:

  • Tirador para cierres y botones, parece un gancho con mango :: calzadores de mango largo, de unas 18 pulgadas, ayudan a ponerse los zapatos.
  • Ayuda para calcetines y medias, le ayuda a ponerse calcetines y medias.
  • Mangos adaptados, agrande los mangos de los cepillos de dientes y cepillos con espuma o cinta, o use tiras de Velcro para sujetar el mango a su mano mientras lo utiliza.

Desplazamiento:

Su médico o fisioterapeuta puede sugerirle que use ortesis o una ayuda para la movilidad:

  • Soportes u ortesis, existen diversas opiniones sobre el uso de ortesis para las personas con CMT. Lo que hemos observado es que es un aspecto muy individualizado. Con frecuencia, la única forma de saber si los soportes le ayudarán es probarlos usted mismo.
  • Bastones, considere el material, la forma del mango, de qué están hechos, si se pliegan o incluyen un asiento, etc.
  • Bastones de senderismo, diseñados para excursionistas y caminantes, tienen topes de goma y se guardan fácilmente.
  • Andadores, haga agujeros en pelotas de tenis y colóquelas sobre las patas del andador para facilitar el deslizamiento sobre los pisos.
  • Sillas de ruedas y scooters de movilidad, considere cuánto los usará, si los utilizará de manera independiente, si se pliegan y su comodidad. Con frecuencia se necesitan para situaciones específicas que implican mucho caminar o permanecer de pie, como los viajes.

Empleo:

Con bastante frecuencia, la discriminación y el estigma se deben a la falta de comprensión de las personas sobre su condición médica. En general, cuanto más comprendan las personas acerca de CMT, más fácil puede ser para usted obtener apoyo si lo necesita en su trabajo. Tenga en cuenta que lo que les diga a las personas en el trabajo o en la escuela depende completamente de usted. Cuenta con protección laboral en virtud de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, ADA. Esto significa que es posible que su empleador tenga que realizar adaptaciones razonables para que pueda seguir trabajando.

Su salud mental:

Vivir con cualquier enfermedad crónica puede ser difícil. Es muy normal sentirse enojado, deprimido o desanimado en ocasiones, o tener “esos días de CMT”. Vigile sus emociones para poder acceder a apoyo si lo necesita. Algunas sugerencias incluyen:

  • Establezca un equipo de apoyo, conexiones personales y familiares, recursos espirituales, consejeros profesionales.
  • Procure realizar alguna actividad física todos los días.
  • Participe en actividades para la mente, como clases, arte, viajes o trabajo comunitario.
  • Reduzca el estrés descansando lo suficiente y practicando técnicas de relajación. Conéctese con otras personas en grupos de apoyo, como nuestro grupo Inspire de HNF, para hablar sobre sus sentimientos y hacer preguntas.
  • Defiéndase y haga preguntas.

La Hereditary Neuropathy Foundation se compromete a proporcionar recursos de información e ideas para ayudar a manejar la vida con CMT. Comparta sus propias estrategias para vivir con CMT, nos encantará conocerlas.