Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) cuenta con una nueva iniciativa destinada a identificar proveedores de atención médica expertos (HCP) para la comunidad de CharcotMarie-Tooth (CMT). Estamos creando un innovador directorio de HCP en línea que permitirá a las personas con CMT y a sus familiares encontrar profesionales clínicos familiarizados con el tratamiento de CMT en sus comunidades locales. El directorio incluirá una variedad de profesionales de atención médica que tratan a la persona en su totalidad con CMT, neurólogos, fisioterapeutas, podólogos y más. Esperamos ver que este directorio crezca y se amplíe con el tiempo, a medida que la comunidad tenga la oportunidad de conocerlo e interactuar con él.
Los profesionales clínicos que se unan al directorio tendrán acceso a herramientas adicionales para ayudar a atender a sus pacientes. El directorio los vinculará con pautas del estándar de atención, investigación destacada e información de vanguardia sobre la comunidad de CMT. A medida que HNF desarrolle su programa de formación y acreditación para profesionales de atención médica de CMT, en el futuro los proveedores de atención médica que hayan completado estos cursos se identificarán con un logotipo especial en el directorio para ayudar a los pacientes a encontrar proveedores con esta acreditación adicional. Además de vincular a los profesionales clínicos y a la comunidad de pacientes de CMT entre sí, pediremos a nuestros profesionales del directorio de HCP que animen a sus pacientes a unirse a Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN) para que puedan colaborar en el proceso de investigación al acelerar el desarrollo de terapias para la comunidad de CMT.
Para lanzar esta emocionante iniciativa, la primavera pasada HNF participó en el Informe especial sobre enfermedades neurológicas raras que se publicó como suplemento de Neurology Reviews y que ahora está disponible en versión digital en la pestaña “Educación” de nuestro sitio web. HNF desarrolló un publirreportaje de dos páginas que describe el diagnóstico y el tratamiento de CMT (págs. 8-9). El Informe especial sobre enfermedades neurológicas raras se envió por correo a más de 24,000 profesionales clínicos, incluidos 20,000 neurólogos y 4,000 médicos de atención primaria en los Estados Unidos. Además, este informe especial también se distribuirá desde el stand de Neurology Reviews en más de 15 conferencias importantes del sector.
Una de esas conferencias en las que recientemente compartimos noticias del directorio fue la reciente reunión bienal de la Peripheral Nerve Society en Quebec, Canadá, a la que asistieron investigadores y profesionales clínicos de todo el mundo. HNF y la iniciativa del directorio tuvieron una recepción sumamente favorable, y profesionales de diversos países preguntaron sobre la participación y expresaron su interés en compartir las noticias de la iniciativa con sus pacientes.
Nuestro objetivo es continuar aumentando la conciencia sobre la enfermedad, informar a los profesionales clínicos sobre cómo reconocer CMT y diagnosticarla con precisión mediante herramientas diagnósticas nuevas y en mejora, y, por último, informarles sobre posibles opciones de tratamiento futuro que se encuentran actualmente en investigación. Seguiremos destacando CMT a través de mecanismos similares y publicaciones científicas revisadas por pares.
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