“¿Cómo es vivir con Charcot-Marie-Tooth?”

Es una buena pregunta que, por lo general, no tiene una respuesta clara.

CMT afecta a casi

1 de cada 2500 personas en los

Estados Unidos

y 2.6 millones de personas en todo el mundo, sin embargo, sigue siendo una enfermedad relativamente desconocida y malinterpretada. Además, quienes viven con CMT a menudo tienen dificultades para explicar con precisión cómo es vivir con el trastorno hereditario progresivo.

Allison Moore, director ejecutivo de la

Hereditary Neuropathy Foundation (HNF)

, quería resolver este problema para los pacientes con CMT, sus familias y la comunidad médica.

¿Pero cómo?

La respuesta fue encargar el primer estudio de investigación sobre la calidad de vida de HNF, acerca de cómo es vivir con CMT. Si bien la investigación cuantitativa es esencial para obtener conocimientos relacionados con resultados de tratamiento más eficaces, no aborda la

experiencia

de cómo es vivir realmente con CMT.

El estudio reúne más de 80 entrevistas íntimas y francas, que retratan vívidamente a quienes viven con CMT. Estas entrevistas revelaron una variedad de experiencias, desde devastadoras y desgarradoras, hasta valientes e inspiradoras.

El objetivo de nuestra

Guía esencial

es ayudar a los pacientes con CMT a aprender más sobre cómo la enfermedad afecta a otras personas y contribuir a educar a los profesionales de la salud acerca de algunos síntomas, emociones y experiencias menos conocidos de las personas con CMT.

En esta guía, aprenderá sobre:

  • Los efectos físicos, emocionales y sociales de vivir con CMT.
  • Cómo el diagnóstico tardío, el diagnóstico incorrecto y la falta de conocimiento por parte de los médicos afectan a los pacientes con CMT.
  • Actitudes y métodos de afrontamiento.
  • Intervención y tratamientos.
  • Cómo realizar cambios positivos.

CMT aún permanece en las sombras para gran parte del público general. Una de nuestras misiones más importantes en HNF es mostrar a las personas cómo es vivir con Charcot-Marie-Tooth (CMT). Esperamos que esta guía le sirva como base de esperanza, educación e inspiración.

Descargue

AQUÍ

.