La disponibilidad de atención médica asequible es un asunto que nos afecta a todos y cada uno de nosotros. Esto es aún más crítico para los pacientes con enfermedades raras.
HNF se ha asociado con NORD para ayudarnos a encontrar soluciones y hacer realidad un futuro más prometedor para quienes viven con CMT y otras IN. Hemos invitado a Tim Boyd, director asociado de Políticas Estatales de la National Organization for Rare Disorders (NORD), a dirigir una conversación sobre políticas públicas en la Cumbre.
Según Tim, el costo y la disponibilidad de los servicios de atención médica para pacientes con una enfermedad rara dependen de las decisiones de política estatal. El diseño de los planes de salud financiados con fondos públicos y privados no siempre toma en cuenta las necesidades de la comunidad de enfermedades raras al determinar los beneficios y los costos.
Tim se ha desempeñado como director asociado de Políticas Estatales y Defensa de NORD desde 2015, y es responsable de sus actividades de políticas en los 50 estados. Antes de eso, trabajó durante ocho años en políticas públicas federales y estatales con la AIDS Healthcare Foundation (AHF). Tim obtuvo su licenciatura en Ciencias Políticas en la University of California Santa Barbara y es candidato a una maestría en Salud Pública, 2017, en el Milken Institute of Public Health de George Washington University.
Su objetivo para la Cumbre es brindar a los asistentes una idea de la perspectiva de NORD sobre los asuntos de atención médica a nivel estatal e informarles sobre las maneras en que pueden participar con nosotros en diversas iniciativas.
¡Esperamos escuchar a Tim y a los panelistas en lo que seguramente será una conversación interesante y animada!
Puede comunicarse con Tim aquí:
www.raredisease.org
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Twitter: @rareaction, @rarediseases