Vivir con CMT
No está solo, y no se lo está imaginando.
Sea lo que sea que lo haya traído aquí, un diagnóstico reciente, una pregunta que nadie ha respondido o años de búsqueda de mejores recursos, este es un lugar tranquilo para comenzar. Encuentre su subtipo, especialistas que conocen la enfermedad y una comunidad que ha trabajado por una cura desde 2001.
Si acaba de recibir el diagnóstico, o su hijo lo recibió, respire. No tiene que entender todo esto hoy. La enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT) es el trastorno neurológico hereditario más común del que pocas personas han oído hablar. Hay más de 100 subtipos y no todos se manifiestan de la misma manera, por lo que lo que lea sobre una persona puede no coincidir con su propia experiencia. Eso es normal.
Esto es lo que cambia cuando conoce su subtipo. Las decisiones de atención se vuelven más claras. Pueden surgir oportunidades para participar en ensayos clínicos. Las preguntas familiares obtienen respuestas reales. Y su neurólogo obtiene un aliado en lugar de un rompecabezas. Por eso la mayoría de las personas comienza con CMT Genie, el programa de pruebas genéticas iniciado por pacientes de HNF. Todo lo demás en esta sección está aquí para acompañarlo dondequiera que esté.
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Un documental que vale la pena compartir
Bernadette Scarduzio, conocida por muchos como Bern, es uno de los rostros más reconocibles de CMT y portavoz nacional desde hace mucho tiempo de HNF. Vive con CMT tipo 1A, la forma que ha estado presente en su familia durante generaciones, y permitió que las cámaras entraran en su vida durante cuatro años para que el mundo finalmente pudiera ver cómo es realmente esta enfermedad.
El resultado, el documental Bernadette, es un largometraje sobre la enfermedad Charcot-Marie-Tooth, filmado durante cuatro años y financiado por HNF. Sigue su trayectoria de paciente a defensora y da un rostro humano a una afección de la que la mayoría de las personas, incluidos muchos médicos, nunca han oído hablar. Hace lo que una estadística no puede hacer: hace imposible ignorar a CMT.
Si alguna vez le ha costado explicar CMT a su familia, a una amistad o a un nuevo profesional clínico, esta suele ser la manera más rápida de ayudarles a entender. Véalo y luego compártalo. Cada visualización acerca un poco más a CMT a convertirse en una expresión conocida en todos los hogares, que es exactamente lo que Bern se propuso hacer.
Una cosa más
Si no se lleva nada más de esta página, quédese con esto: un diagnóstico de CMT puede sentirse como el final de la vida que había planeado. No lo es. Es el comienzo de comprender algo que su cuerpo ha estado tratando de decirle, y a partir de aquí las cosas dan menos miedo, no más. Las personas con CMT desarrollan carreras, forman familias, dirigen organizaciones como esta. La vida se ve diferente. Sigue siendo vida, y mucho.
No hay una fecha límite para nada de esto. Cuando esté listo, esta noche o dentro de meses, estamos aquí. Y si primero prefiere simplemente hablar con una persona, para eso estamos aquí: alguien de nuestro equipo que conoce esta enfermedad, muchos de nosotros porque también vivimos con ella. Contáctenos para conversar.