Mientras crecía, era una jugadora estrella de sóftbol y una ávida corredora. Nada podía impedirme hacer casi cualquier cosa, desde esquiar hasta hacer senderismo, andar en bicicleta y practicar kayak. Estaba estudiando para obtener mi título de enfermería mientras trabajaba como técnica en emergencias médicas, algo que me encantaba hacer. Cuando tenía 21 años, trabajé en el World Trade Center como técnica en emergencias médicas, lo que hizo que mi asma se intensificara. Los numerosos ataques que tuve me llevaron al hospital y a recibir esteroides muchas veces.

A los 22 años, había perdido una cantidad significativa de tono muscular en las piernas y desarrollé necrosis avascular, que es la muerte del tejido óseo debido a la falta de suministro de sangre. Me enviaron a un neurólogo que, en ese momento, atribuyó todos los problemas actuales que tenía al esteroide, la prednisona. Después de aproximadamente un año sin ver ninguna mejoría, no acepté más excusas. Me hicieron prueba tras prueba. Me reemplazaron ambas caderas después de que los injertos óseos no funcionaran, a los 28 años, y para cuando tenía 29, estaba embarazada y dependía de muletas y una silla de ruedas para desplazarme. Regresé con mi neurólogo y exigí respuestas. Después de revisar todos mis estudios, incluidas las pruebas genéticas que se realizaron años antes, las palabras CharcotMarie-Tooth salieron de su boca. Por fin todo tuvo sentido para mí. Ahora sé a qué me enfrento, y me alegra haber insistido en obtener respuestas. Desde que tuve a mi hijo, dejé de depender tanto de mi silla de ruedas y empecé a estar cada vez más activa con él. Ahora juego sóftbol en silla de ruedas e intenté jugar hockey sobre hielo adaptado. Todavía practico kayak y pesco. Cuando hace calor, salía a caminar o andar en bicicleta con mi hijo todos los días. Cuando hace frío, encontramos otras formas de mantenernos activos. Todavía tengo días buenos y días malos.

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