Cuando Chris Wodke recibió su carta de aceptación para correr en la División para Personas con Movilidad Reducida del Maratón de Boston de 2012, se sintió abrumada. “Quería llorar y gritar al mismo tiempo. Nunca pensé que correría Boston. Es un honor y me siento humilde. Es la realización”, explica, “de un sueño que parecía inalcanzable”.

Como líder del Equipo CMT y en colaboración con The Hereditary Neuropathy Foundation, Chris tiene la intención de aprovechar esta oportunidad para crear conciencia sobre CMT a una escala mayor. “Quiero que todas las personas con CMT puedan decir que lo tienen sin recibir una mirada inexpresiva”, dijo. “Necesitamos crear conciencia porque con ella llegan el dinero, los tratamientos y las curas. Espero que al crear conciencia, un estudiante de fisioterapia quiera diseñar terapias para ayudar y un estudiante de medicina quiera investigar curas”.

[caption id="attachment_681" align="alignright" width="150"] ¡Patrocine a Chris![/caption]

Chris, de 53 años, ha vivido con síntomas de CMT toda su vida, pero no recibió un diagnóstico hasta agosto de 2010, aunque catorce años antes fue atendida por un neurólogo después de un accidente de bicicleta que le provocó amnesia. El médico realizó una prueba de conducción nerviosa, incluidas pruebas para la EM y la ELA. Pero pasó por alto por completo la más común: CMT. Luego, hace unos cuatro años, su padre le contó que él y su hermana tenían un trastorno genético de los nervios. El médico les dijo: “No se preocupen por cómo se llama”. Finalmente, hace dos años, sus sobrinas recibieron un diagnóstico de CMT. “Busqué en internet y pude ponerle nombre a los síntomas que he tenido toda mi vida: arcos altos, debilidad y dolor muscular, fatiga y manos y pies fríos. Después recibí un diagnóstico formal. Me di cuenta de qué regalo era poder correr”. Sobre todo porque algunos médicos dijeron que no tenía la flexibilidad en las pantorrillas ni siquiera para caminar, mucho menos para correr.

Cuando estaba en su primer año de universidad, Chris comenzó a esquiar. Al poco tiempo, empezó a correr para ayudar con el acondicionamiento aeróbico que requiere el esquí. Luego comenzó a levantar pesas para tener la fuerza suficiente para unirse a la patrulla de esquí. Más de veinte años después, Chris todavía forma parte de la patrulla de esquí, sigue levantando pesas y sigue corriendo. Miembro del club de corredores Badgerland Striders de Wisconsin, Chris también corre maratones y compite en triatlones para recaudar dinero para diversas organizaciones benéficas. En enero de 2011, Chris formó el Equipo CMT específicamente para recaudar fondos y crear conciencia sobre Charcot-Marie-Tooth. En octubre de ese año, compitió en el Maratón del Cuerpo de Marines en Washington, D.C. “Las multitudes fueron increíbles”, dijo. “Hubo choques de manos durante todo el recorrido. En el Monumento a Lincoln, había tanta gente que solo podíamos correr de dos en dos. La multitud aplaudía y gritaba: ‘¡Vamos, Equipo CMT!’. Personas que ni siquiera me conocían me animaban. Fue divertido, emotivo e inspirador, de principio a fin”.

Irónicamente, la mujer que corre maratones dice que de niña odiaba la clase de educación física porque era “lenta y torpe”. Salvo que no podía patinar sobre hielo porque sus tobillos eran demasiado débiles para sostenerla, pasó su infancia corriendo al aire libre con sus hermanos, jugando a la pinta, al béisbol y al fútbol americano. Chris recordó que en la escuela primaria “todos entraban al equipo de voleibol, y recuerdo estar sentada en la banca todo el tiempo. Nunca jugué un partido. Tenía muchas ganas de ser buena en cualquier deporte que practicara. Me preguntaba por qué Dios no me había dado el talento que lo acompañara. Ese impulso me ayudó a convertirme en una corredora, esquiadora, excursionista y kayakista bastante competente. Creo que ser atleta es algo en lo que siempre he trabajado mucho”.

Pero nada de esto ha sido fácil. Debido a la pérdida de control motor fino en las manos, su letra era difícil de leer, lo que le causó dificultades en la escuela. Además de tener frío, ha perdido sensibilidad en las manos y está perdiendo destreza. Últimamente, ha comenzado a tener problemas para escribir en el teclado. “Lo bueno de [mi] CMT es que la pérdida es gradual. Todavía puedo maquillarme, ponerme joyas, cosas así”. Sus músculos de las pantorrillas, muy tensos, y sus arcos altos la obligan a apoyar el peso sobre las puntas de los pies. La debilidad muscular hace que los pies se le caigan, por lo que tropieza en las aceras y los bordillos. La mayoría de las personas se habría rendido, pero Chris adaptó su entrenamiento para continuar corriendo, a pesar de sufrir también fatiga profunda y dolor. “La fatiga realmente me afecta tanto durante el entrenamiento como después de las carreras. Después del Maratón del Cuerpo de Marines, no tuve energía en absoluto durante aproximadamente una semana. Llegaba a casa, me desplomaba durante 3-4 horas, comía y luego me iba a dormir. Pero con la fatiga y el dolor viene el orgullo”, algo que se hace evidente cuando lo dice. “Hay una satisfacción y una alegría que duran más que el dolor. Todavía estoy muy emocionada por el Maratón del Cuerpo de Marines que corrí en octubre. El dolor se olvida, pero los recuerdos de ese día los tendré para siempre”.

Sobre no saber que tenía CMT, Chris dice: “Me alegra no haber sabido de mi CMT hasta hace poco, porque muchos médicos todavía desaconsejan correr. He tenido un par de neurólogos excelentes que me han aconsejado seguir haciéndolo si me funciona. En algunos sentidos he ganado funcionalidad. Antes se me torcían los tobillos con bastante frecuencia, pero ahora rara vez sucede, a menos que la superficie sea irregular o esté cansada. ¡Y ahora puedo patinar sobre hielo!”, informa emocionada. “Puedo hacerlo y me encanta”.

Chris es ingeniera colegiada y profesional de Capacitación y Desarrollo Organizacional. Ha elaborado materiales de capacitación y escribe un blog sobre problemas de desempleo en Milwaukee. Como miembro de Crossroads Career Network, ofrece asesoramiento sobre preparación para entrevistas y transición profesional. Chris viaja por carreras, trabajo y para crear conciencia sobre CMT. Este enero hablará ante un grupo de apoyo de CMT en Chicago.

Hay 18 semanas de entrenamiento antes del Maratón de Boston, que, según Chris, incluirán al menos tres carreras de 20 millas o más. Chris suele correr un día sí y un día no, y realiza entrenamiento cruzado los otros días, incorporando diversos ejercicios. “Voy a entrenar duro, pero también tengo que entrenar de manera inteligente para llegar sana a la línea de salida. Quiero que las personas con CMT sepan que deben esforzarse por mantenerse activas, incluso si es difícil. Hagan todo lo que puedan”. Chris atribuye su capacidad para correr a la fortaleza, el establecimiento de metas, la determinación y la gracia de Dios. Para patrocinar a Chris en su "carrera soñada," haga clic aquí.

La determinación y el compromiso inquebrantables de Chris se nutren de compasión. “Me han dicho varias veces que las personas con CMT no deberían o no pueden correr. Cuando inicié este equipo, pensé que era la única persona con CMT que corría largas distancias. Bueno, hay 12 atletas en el Equipo CMT que sí lo hacen. Estamos aquí para cambiar la cara de CMT. Ha sido increíble conectar con atletas de todo el país que tienen CMT. Es maravilloso escuchar sus historias. Es muy conmovedor ver a familiares unirse al equipo para correr por sus seres queridos. También es reconfortante ver a amistades y personas que han pedido unirse simplemente porque se lo pedimos. Ha sido una experiencia maravillosa. El equipo ha crecido mucho y muy rápido en solo seis meses. Estoy ansiosa por ver qué sucederá después”.