CMT Dream Team

Defensores, atletas, padres, niños y profesionales que ponen sus propios nombres y rostros a CMT. Comparten su vida públicamente para que la próxima persona que escuche el diagnóstico ya sepa que no es la única.

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  CMT2A

  Julie Stone

  Entrenadora de acondicionamiento físico adaptado con CMT Arizona

  Julie es entrenadora personal certificada por NASM en Arizona y vive con CMT2A. Entrena a personas con discapacidades mediante acondicionamiento físico adaptado. Describe lo que hace como promover el amor propio y la aceptación, y ha compartido publicaciones sobre sus más de novecientas sesiones, preguntas y días sinceros para demostrarlo.

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  CMT-SORD

  Daniel Blevins

  Veterano de combate, atleta adaptado y asesor de salud Arizona

  Daniel es veterano de combate en Arizona, atleta adaptado y asesor de salud que vive con CMT2. Publica como CMT Unbroken y ha formado una audiencia de más de catorce mil personas que lo ven entrenar, asesorar y hablar claramente sobre la condición. También recauda fondos para la investigación de CMT mediante el ciclismo.

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  CMT3

  Charity Harris

  Autora infantil y defensora de la autopublicación California

  Charity es una galardonada autora y editora de libros infantiles en California que vive con CMT3. Ha escrito veintiún libros infantiles, fundó su propia editorial y ha aparecido en ABC7 Los Angeles y la BBC. Incluir la discapacidad en los libros infantiles es un tipo de defensa en sí mismo, llega a los lectores antes que los estereotipos.

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  SORD

  Christopher Gullmans

  Defensor y padre Finlandia

  Chris es padre en Finlandia y vive con CMT relacionado con SORD, una de las formas menos frecuentes y una identificada apenas en los últimos años. Defiende la causa tanto como padre como paciente, lo que incorpora una voz europea y la voz de un padre a una conversación que necesita mucho ambas.

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  CMT2A

  Skyler Fisher

  Futuro paralímpico del equipo de EE. UU. Texas

  Skyler es una paratriatleta con CMT2A, que entrena como atleta residente en el Centro de Entrenamiento Olímpico y Paralímpico de Estados Unidos, con el Team USA en la mira. También estudia para ser veterinaria. Entre la pista, la piscina y los animales, el mensaje es que un diagnóstico no decidió el límite.

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  CMT1A

  Heather Collins

  Defensora del senderismo adaptado Colorado

  Heather vive con CMT1A en Colorado, escribe sobre la discapacidad y fundó AdaptiveHikes, que existe para demostrar que los espacios al aire libre deben ser accesibles para todas las personas. Su trabajo es tanto práctico como de defensa: qué senderos son viables, qué equipo ayuda y cómo es realmente una caminata cuando las piernas no cooperan.

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  CMT1A

  Rebekah Knight

  Remera paralímpica dedicada y defensora desde hace mucho tiempo, Rebekah ha dedicado más de una década a promover la inclusión, la accesibilidad y el ejercicio basado en la evidencia para las personas con CMT. Mediante la defensa tanto en línea como presencial, empodera a las personas para mover sus cuerpos con confianza y conocimiento. Su misión es continuar apoyando a la comunidad de CMT para que adopte el ejercicio como una herramienta poderosa para la salud y la independencia.

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  CMT1E

  Mariah Lemke

  Mariah vive con CMT tipo 1E y la impulsa un objetivo poderoso: ser la representación que necesitaba cuando era niña. A través de las historias y la visibilidad, empodera a otras personas para que acepten su identidad y sepan que no están solas. Su defensa se basa en la autenticidad, la autoaceptación y en ayudar a que aunque sea una persona se sienta vista y comprendida.

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  CMT1A

  Julie Barrand

  Al vivir con CMT1A junto con varios familiares, Julie ha atravesado cirugías, agotamiento y una profunda reconstrucción personal. Después de compartir públicamente su diagnóstico por primera vez, ahora defiende la colaboración entre la sanación holística y la comunidad médica. Su trabajo se centra en el apoyo al sistema nervioso, una vida auténtica y en empoderar a otras personas para fortalecer el cuerpo, la mente y el espíritu.

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  CMT1A

  La familia Burke

  Después de que su hija pequeña, Hayden, recibiera un diagnóstico de CMT1A, la familia Burke se sumergió en la investigación, la orientación para la atención y el vínculo con la comunidad. Poco después, su padre también recibió su diagnóstico confirmado. Como familia que afronta CMT en conjunto, se comprometen a compartir recursos, apoyar a otros padres y crear conciencia sobre el diagnóstico infantil y la intervención temprana.

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  CMT4C

  Zane Taylor

  Artista del yeso Florida

  Zane es una artista del yeso en Florida que vive con CMT4C, y describe su trabajo como crear belleza capa por capa. El arte y la defensa de la discapacidad conviven en su perfil en lugar de mantenerse separados, de modo que primero se encuentra a una artista en actividad y luego la afección que forma parte del panorama.

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  CMT1A

  John Nixon

  Fisicoculturista y entrenador Reino Unido

  John es fisicoculturista y entrenador en el Reino Unido, vive con CMT1A y es campeón británico de PCA. Entrena específicamente a otras personas con CMT en acondicionamiento físico, confianza y las actividades cotidianas que el acondicionamiento físico hace discretamente más fáciles, y ha reunido a una audiencia de más de treinta mil personas.

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  CMT1A

  Jennifer DeSetto

  Profesional de enfermería especializado en psiquiatría Nueva York

  Jennifer es profesional de enfermería especializada en psiquiatría en Nueva York y vive con CMT1A. Aporta al equipo la combinación menos común de profesional clínico y paciente, lo cual importa en una afección en la que el aspecto de la salud mental de un diagnóstico de por vida suele quedar fuera de la consulta.

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  CMT2A

  Molly Cutler

  Al vivir con CMT tipo 2A, Molly combina su experiencia personal con conocimientos profesionales en salud y nutrición. Le apasiona empoderar a otras personas para que se sientan seguras de sus cuerpos y sus voces. Mediante la defensa y la educación, promueve el bienestar integral y anima a las personas con CMT a desempeñar un papel activo en su salud.

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  CMT1B

  Khari Claybrook

  Diagnosticado con CMT1B poco antes de cumplir cuatro años, Khari inspiró a su mamá, Bree, a convertirse en una firme defensora. Bree se dedica a ayudar a los padres a reconocer señales tempranas de CMT y a sentirse empoderados para buscar respuestas. Juntos, visibilizan la CMT pediátrica y se aseguran de que las familias sepan que no están solas.

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  CMT1

  Zac Shad

  Modelo y aficionado al fisicoculturismo California

  Zac es modelo y aficionado al fisicoculturismo en California, vive con CMT1. Es pakistaní, británico y estadounidense, y publica con el hashtag emBRACE yourself, un juego de palabras con las órtesis de piernas que forman parte de un día normal. La cuenta trata de entrenamiento, viajes y la sencilla tarea de construir un cuerpo que funciona como funciona el suyo.

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  CMT1X

  Megan Ballard

  Defensora de la concientización y la comunidad de CMT Tennessee

  Megan es una defensora en Tennessee que vive con CMT1X, además de POTS y EDS. Es esposa y madre y, en sus propias palabras, tiene un alma apalache. Escribe sobre buscar aventuras a pesar de los obstáculos y sobre la realidad de vivir con más de una afección a la vez.

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  CMTX

  Charlie Stanton-Stock

  Charlie es un ciclista profesional de paraciclismo que entrena con el objetivo de clasificar para los Juegos Paralímpicos de 2028. Vive con CMTX y comparte abiertamente tanto los triunfos como las realidades de manejar la fatiga, la progresión y el deporte de alto rendimiento. Graduado en ingeniería de ciencia de materiales y líder de campamento de CMT desde hace tiempo, Charlie conecta la experiencia vivida, la investigación y la excelencia deportiva, demostrando que las barreras pueden cuestionarse en lugar de aceptarse.

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  CMT

  Marc Daigle

  Entrenador de acondicionamiento físico adaptado New York

  Marc es entrenador de acondicionamiento físico adaptado y triatleta en New York que vive con CMT. Describe la meta como vivir una vida llena de felicidad y movimiento, y eso es lo que entrena, no solo lo publica. Dirige clases y entrena a otras personas que están descubriendo lo que sus propios cuerpos aún pueden hacer.