¿Puede hablarnos de usted?

Soy una mamá y esposa de 47 años, bloguera, trabajadora social, conferencista y educadora sobre empoderamiento, y

aficionada a la moda. Además de pasar tiempo con mi familia, me encanta recibir invitados, viajar, asistir a mi

grupo de lectura mensual, más por el vino que por los libros, y comprar en tiendas de segunda mano.

Tengo CMT tipo 1A, de progresión lenta. Me fusionaron completamente los tobillos el verano

antes de mi primer año de secundaria. Tuve muchos desafíos con la imagen corporal y

la depresión durante mi crecimiento, principalmente por tener un trastorno neuromuscular progresivo que nadie

entendía ni podía ayudarme a entender.

Las cosas dieron un gran giro hacia el final de mis veintes, cuando tropezar en las aceras se convirtió en algo diario. Yo

sentí que no tenía otra opción que comenzar a usar a diario órtesis bilaterales, dos, para las piernas debido al pie caído y a la

debilidad en los pies. Durante los últimos 5 años, mi neuropatía en las manos ha empeorado y ya no puedo

realizar muchas tareas motoras finas, como abrochar botones pequeños, sujetar cosas con los dedos y abotonarme.

¿Cómo ha afectado CMT a su salud conductual?

Tuve dificultades con la autoestima y la imagen corporal de niña y a principios de la adolescencia. A los 15 años intenté suicidarme y fui enviada a un centro de tratamiento para pacientes hospitalizados durante muchos meses. Tener una enfermedad progresiva de la que nadie había oído hablar sin duda contribuyó a mis problemas y, con el tiempo, pedí ayuda. Después de años de terapia, encontré la autoaceptación y aprendí a afrontar mejor un trastorno que no puedo controlar.

Hoy trato de no enfocarme en CMT y, en su lugar, dirijo mi energía a vivir bien con ella. Trabajo a diario para empoderar a otras mujeres con diversas afecciones. Mi objetivo es usar mi blog y sitio web de moda & estilo de vida, Trend-Able.com, para ayudar a otras personas a verse y sentirse lo mejor posible.

¿Qué es lo único que espera que la FDA aprenda sobre CMT?

CMT es diferente para cada persona, incluso dentro de la misma familia. Por ejemplo, mi madre, que ya falleció, no podía caminar bien ni subirse los pantalones sin ayuda. Mi hermana, que tiene CMT, no usa órtesis para las piernas, pero tiene problemas en los dedos de los pies y siempre siente dolor. Sus piernas son delgadas, como patas de pollo, y tiene escoliosis grave debido a CMT. Yo no "parezco discapacitada", pero tengo el peor equilibrio de las tres y neuropatía en las manos de progresión rápida. Mi hija adolescente también tiene CMT y actualmente no necesita órtesis para las piernas. Tiene dolor nervioso por la noche.

¿Qué espera que se lleven los asistentes del fin de semana Voice of the Patient?

Espero que se vayan con herramientas concretas para vivir lo mejor posible con CMT. También espero que podamos irnos con un cronograma que indique cuándo nosotros, como pacientes, tendremos acceso al tratamiento farmacológico para CMT1A.

¿Hay algo más que le gustaría compartir con la comunidad de CMT?

Me gustaría invitar a la comunidad de CMT a visitar Trend-Able.com para conocer maneras de afrontar situaciones sociales

de la vida real y consejos de moda para AFO.

http://www.trend-able.com