¿Lo sabía?

La esclerosis múltiple es el trastorno autoinmunitario más común que afecta al sistema nervioso central, con más de 2.3 millones de personas afectadas en todo el mundo.

La enfermedad Charcot-Marie-Tooth es el trastorno hereditario de los nervios periféricos más común y afecta a aproximadamente 2.8 millones de personas en todo el mundo.

Si se acercara a un grupo de personas en su pueblo, ciudad, escuela o vecindario y les preguntara si alguna vez han oído hablar de la EM, la mayoría diría “Sí”.

Ahora pregúnteles si alguna vez han oído hablar de CMT... la mayoría diría “¿Qué?”.

Aunque la incidencia de CMT es mayor que la de la EM, CMT pasa en gran medida sin ser reconocida. Los pacientes pasan años sin un diagnóstico adecuado, los profesionales de la salud no tienen los conocimientos para ayudar y los investigadores se enfrentan a información limitada para desarrollar tratamientos farmacológicos y ensayos clínicos para los pacientes con CMT.

Es más importante que nunca seguir ampliando los límites de la concientización dentro de las comunidades de pacientes con CMT y de profesionales de la salud. Sin concientización, no tenemos voz.

Y este orador de la Cumbre tiene algo que decir.

Robert Moore, esposo de una persona con Allison Moore, CEO y fundador de HNF, hablará sobre los desafíos de la concientización sobre la enfermedad en la Cumbre Charcot-Marie-Tooth Centrada en el Paciente.

Escuchemos más de Robert:

HNF: ¿Por qué eligió su tema particular para la Cumbre?

Robert:

El mayor desafío para quienes viven con CMT es concientizar a sus profesionales de la salud sobre sus síntomas de CMT. He visto a Allison pasar por incontables consultas con profesionales médicos que solo desestimaban sus síntomas. Al crear conciencia sobre la enfermedad en la comunidad médica, los pacientes tendrán una oportunidad real de recibir un diagnóstico rápido y correcto.

HNF: ¿Cómo ha afectado CMT su vida?

Robert:

Ver a Allison tener dificultades para caminar o realizar tareas sencillas, como abotonarse una camisa o abrir una botella, me ha dado una perspectiva muy diferente sobre cualquier persona que vive con una enfermedad crónica debilitante. Ella camina con aparatos ortopédicos en las piernas, pero aun así sufre caídas frecuentes que a menudo provocan fracturas de huesos y, a veces, le quebrantan el ánimo.

¡Pero eso no ha hecho que Allison disminuya el ritmo en absoluto! Es una fuerza extraordinaria de determinación, perseverancia y fortaleza.

HNF: ¿Qué espera que los asistentes se lleven de la Cumbre?

Robert:

Espero que los asistentes se lleven un renovado sentido de compromiso con la concientización sobre CMT. Ya sea como paciente, cuidador o profesional de la salud, hagamos la promesa de comprometernos al 100 % a enfrentar de frente el desafío de crear conciencia sobre CMT.