El objetivo de la Cumbre Charcot-Marie-Tooth Centrada en el Paciente será ampliar el papel de los pacientes, los cuidadores y otras partes interesadas para identificar herramientas de medición centradas en el paciente que son fundamentales para la investigación y la práctica clínica, mediante talleres y paneles dirigidos por pacientes y partes interesadas. Los pacientes tendrán la oportunidad de conocer los avances más recientes en investigación, participar en debates de panel con profesionales clínicos y expresar sus necesidades y prioridades con respecto a la investigación y los tratamientos de CMT.

La Cumbre se centrará en contenido innovador, reunirá a líderes destacados de la industria, la investigación y el tratamiento, y dará voz al paciente.

Los objetivos serán:

  • Educar a los participantes sobre la PCOR de vanguardia relacionada con las neuropatías periféricas hereditarias (IPN)
  • Servir como un foro para el intercambio de ideas, particularmente en lo relacionado con los resultados para los pacientes y las barreras para la implementación
  • Destacar el papel fundamental que la participación de los pacientes y la PCOR tienen para avanzar la comprensión y el tratamiento de las IPN
  • Fomentar el desarrollo de alianzas entre investigadores y pacientes
  • Los pósteres y las presentaciones describirán la ciencia clave realizada en el campo
  • Presentaciones de impacto sobre tecnología innovadora, políticas públicas y la importancia de la concientización sobre el estado de la enfermedad para apoyar la PCOR y las alianzas

Alentamos a todos los pacientes y partes interesadas de CMT a asistir a lo que seguramente será un evento histórico.