Nos complace anunciar nuestra nueva colaboración con Rare Disease Report (RDR) para aumentar la concientización sobre Charcot-Marie-Tooth (CMT) entre la comunidad médica. El sitio web, el boletín electrónico y la publicación impresa de RDR ofrecen una voz independiente para la Comunidad de Enfermedades Raras. Se esfuerzan por reunir a profesionales médicos, científicos, de inversión, regulatorios y defensores interesados en las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Dado que HNF se centra en apoyar y desarrollar opciones de tratamiento para CMT, esta colaboración puede ser innovadora para impulsar la concientización sobre la enfermedad CMT.

A través de esta nueva alianza, HNF ampliará su alcance para apoyar nuestro nuevo programa educativo para Profesionales de la Salud (HCP), una iniciativa destinada a identificar HCP expertos que apoyen a la Comunidad de Pacientes de CMT. Este programa proporciona a los profesionales clínicos herramientas adicionales para atender a sus pacientes, como pautas de mejores prácticas estándar, información sobre pruebas genéticas y programas de asistencia para pacientes. Además, los HCP preferidos de HNF obtienen acceso a otros Proveedores preferidos de HNF CMT para respaldar la necesidad de un diagnóstico preciso, tratamientos de apoyo y otros materiales educativos.

Con la ayuda de RDR, llegaremos a una audiencia de más de 60,000 profesionales clínicos a través de sus canales de distribución digitales e impresos. A lo largo del año, RDR producirá entrevistas en video con expertos de CMT y líderes de la industria sobre el diagnóstico y manejo de pacientes con CMT, además de proporcionar información sobre nuevas investigaciones y ensayos clínicos.

James Radke, PhD, editor gerente de RDR, dijo: “La comunidad de enfermedades raras funciona mejor cuando todas las partes forman parte de la conversación. Esperamos trabajar con HNF y proporcionarles un medio para ampliar su alcance entre la población clínica”. Haga clic aquí para ver la página web de la asociación HNF-RDR.

Como fundador & CEO de HNF, creo firmemente que es evidente que los HCP desconocen CMT, cómo reconocer los síntomas tempranos y cómo manejar esta y otras neuropatías hereditarias relacionadas. HNF planea cambiar eso.

Por último, HNF solicita a la comunidad que se comunique por correo electrónico mediante nuestro formulario de contacto y comparta los HCP de los que desea que tengamos conocimiento y por qué le gustaría verlos como parte del directorio de HCP. Proporcione el nombre, la dirección y el número de teléfono.