El 14 de octubre de 2020, atletas de Winter School en Wisconsin recorrieron el Tuscobia Trail para recaudar fondos muy necesarios para el programa de terapia génica de HNF, en apoyo de Alana Kohler.

Esta increíble escuela se puso en contacto con HNF después de ver una nota de prensa sobre Alana Kohler, quien tiene GDAP1 (CMT4). Respondían a la iniciativa de la familia para recaudar fondos para el programa de terapia génica de HNF's.

La familia Kohler condujo 150 millas para asistir al evento y repartió agua y golosinas caseras horneadas por Alana en dos puestos de agua a lo largo del sendero. El evento recaudó más de $10,000 mediante una rifa de canastas de regalo y una carrera o caminata de 11 millas por el Tuscobia Trail, de Winter a Radisson, para una niña que no conocían y con una enfermedad de la que nunca habían oído hablar.

El evento dio a los atletas estudiantes de Winter algo que esperar y ayudó a redirigir su atención del COVID-19, el aprendizaje a distancia y las prácticas y competencias diarias canceladas.

Gracias a los entrenadores, atletas estudiantiles y a la comunidad de Winter School por su dedicación a encontrar una cura para la enfermedad Charcot-Marie-Tooth y por su amabilidad con la familia Kohler.

Done a Investigación sobre GDAP1