HNF creó la comunidad de discusión en línea Inspire Charcot-Marie-Tooth (CMT) para conectar a pacientes, familiares, amistades y cuidadores en busca de apoyo e inspiración. La comunidad le conecta con otras personas que comparten sus inquietudes relacionadas con el diagnóstico, el manejo de los síntomas y las opciones de tratamiento, como aparatos ortopédicos, ortesis y ejercicio. Sobre todo, encontrará el consuelo de saber que no está solo.

Amanda Pool, nueva integrante de la comunidad Inspire CMT, recientemente compartió con nosotros su experiencia sobre por qué la comunidad Inspire es un recurso tan maravilloso para las personas con CMT.

Escuchemos más de Amanda:

P: Cuéntenos sobre usted: ¿Dónde vive? ¿Cuáles son sus pasatiempos favoritos?

R: Vivo en Stillwater, Oklahoma. Me encanta pasar el tiempo leyendo, coleccionando vinilos y cocinando. ¡Hace poco me inscribí para dirigir la manada de Cub Scouts de mi hijo's!

P: ¿Cómo se enteró de la comunidad Inspire CMT?

R: Conocí Inspire por primera vez en Twitter e inmediatamente creé una cuenta.

P: ¿Cómo le ha ayudado la comunidad Inspire CMT con sus preguntas sobre CMT?

R: ¡La comunidad Inspire CMT tenía respuestas a preguntas que no' sabía que tenía!

P: ¿Cuáles han sido los consejos más útiles compartidos en la comunidad?

R: Estoy' agradecida por todos los conocimientos compartidos dentro de la comunidad Inspire. Nunca tengo que buscar demasiado para descubrir consejos útiles sobre alimentación y ejercicio, estrategias para combatir la fatiga o formas ingeniosas de manejar otros síntomas difíciles de CMT.

P: ¿Qué les gustaría decir a otras personas de la comunidad CMT sobre unirse a este grupo de apoyo en línea?

R: ¡Lo recomiendo mucho! La comunidad Inspire CMT me ha conectado con mi tribu, al tiempo que ofrece un entorno seguro para la interacción entre miembros. No hay nada comparable al empoderamiento que surge de ser integrante de esta comunidad de apoyo en línea.

P: ¿Qué más le gustaría ver en nuestra comunidad Inspire CMT?

R: Creo que' es bastante buena y no tengo sugerencias en este momento.