La publicación original puede encontrarse aquí. La cuarta edición anual ya está disponible.

Parsippany, 26 de marzo de 2018. El informe especial sobre enfermedades neurológicas raras de 2018 ha sido publicado por Neurology Reviews en colaboración con NORD, la Organización Nacional de Enfermedades Raras, la principal organización independiente sin fines de lucro que representa a los 30 millones de estadounidenses con enfermedades raras.

Neurology Reviews se complace en proporcionar la información y las noticias más actuales sobre enfermedades neurológicas raras. La cuarta edición anual del informe especial sobre enfermedades neurológicas raras, la más grande hasta la fecha, ejemplifica las necesidades continuas de los profesionales de la salud de contar con más recursos clínicos para ayudar en el diagnóstico, tratamiento y manejo de pacientes con trastornos neurológicos raros.

El Informe Especial de 2018 presenta una destacada selección de líderes de opinión y autores clave, y ofrece una amplia revisión de terapias pendientes o recientemente aprobadas para encefalopatías epilépticas, enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas raras, enfermedad de Batten, lipidosis, síndromes de Lennox-Gastaut, Dravet y Hurler, miastenia gravis; también se presentan los éxitos de las pruebas genéticas y las terapias génicas, así como la necesidad de una distinción de ‘rara’ en la farmacia especializada. El Dr. Bernard Maria, galardonado con el Premio Hower de la Child Neurology Society de 2018, destaca el impacto de los simposios ‘Neurobiology of Disease in Children’, resultado de subvenciones continuas de los NIH desde 2001. El Dr. Marshall Summar señala el desafiante pero importante trabajo que se realiza en el primer Center of Excellence del Children’s National Rare Disease Institute. También se explica la perspectiva de política federal de NORD para 2018.

Elizabeth Katz, editora de Neurology Reviews y enlace de la alianza con NORD, dijo: “Gracias al apoyo de numerosas sociedades médicas, instituciones académicas, grupos de defensa de pacientes y patrocinadores farmacéuticos, los profesionales de la salud ahora tienen acceso a los más recientes avances clínicos presentados en estas ediciones especiales.”

Continuó: “Agradezco los esfuerzos del equipo editorial, dirigido por Glenn Williams, vicepresidente y editor del grupo, NORD, el Keck Graduate Institute y muchos colaboradores distinguidos, año tras año, que amplían el apoyo esencial que necesitan los pacientes y cuidadores de las personas afectadas por enfermedades raras.”

Para obtener más información sobre las iniciativas para enfermedades raras de Neurology Reviews y la alianza con NORD, comuníquese con Elizabeth Katz al 973-224-7951 o a ekatz@mdedge.com. Los detalles y la información sobre todas las marcas digitales, publicaciones impresas y programas personalizados de FMC/MDedge están disponibles en www.frontlinemedcom.com; visítelo semanalmente para conocer los programas innovadores e iniciativas multimedia más recientes.

Acerca de Neurology Reviews®

Neurology Reviews celebra su 25.º aniversario. Lanzada en 1993, Neurology Reviews es la primera fuente original de noticias sobre neurología y tiene una trayectoria de brindar noticias independientes e imparciales a neurólogos y profesionales clínicos interesados en las neurociencias. Neurology Reviews cubre congresos médicos y hallazgos de investigación clínica, además de tendencias de especialidades, opiniones de expertos y la amplia variedad de factores que afectan la práctica de la neurología. Periodistas médicos experimentados ofrecen noticias oportunas, relevantes y esclarecedoras que afectan la práctica de la neurología y todas sus subespecialidades. Además de la edición impresa mensual, que llega a más de 25,000 neurólogos y profesionales clínicos interesados en la neurociencia, el sitio web de Neurology Reviews , www.mdedge.com/neurologyreviews, presenta cobertura de congresos en línea antes de su publicación impresa, entrevistas de audio y video, micrositios específicos por enfermedad, cuestionarios de autoevaluación, folletos para pacientes, suplementos, programas educativos patrocinados, un calendario de reuniones médicas relevantes y un centro de carreras que publica vacantes en todo el país. Neurology Reviews proporciona su contenido en formato impreso, a través de una aplicación, en un sitio web compatible con dispositivos móviles, en ediciones digitales y mediante envíos masivos de correo electrónico dirigidos.

Acerca de la National Organization for Rare Disorders (NORD)® La National Organization for Rare Disorders (NORD)® es la principal organización independiente de defensa que representa a todos los pacientes y familias afectados por enfermedades raras. NORD está comprometida con la identificación, el tratamiento y la cura de las 7,000 enfermedades raras que afectan a 30 millones de estadounidenses, o a 1 de cada 10 personas. NORD comenzó como un pequeño grupo de defensores de pacientes que formó una coalición para unificar y movilizar apoyo a fin de aprobar la Orphan Drug Act de 1983. Durante 35 años, NORD ha liderado la expresión de las necesidades de la comunidad de enfermedades raras, impulsando políticas y educación de apoyo, avanzando la investigación médica y proporcionando servicios para pacientes y familias a quienes más los necesitan. NORD representa a más de 250 organizaciones miembros específicas de enfermedades y colabora con muchas otras organizaciones en causas específicas de importancia para la comunidad de pacientes con enfermedades raras

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