Mi hija Dakota es una joven decidida, de carácter fuerte, alegre e inteligente, con un ingenio capaz de hacer que usted se caiga de la silla de la risa. Ha tenido la personalidad de una líder desde su primer día en el campo de fútbol de kindergarten. Nunca ha sido una chica tímida, pero es hermosa como una rosa. La luz que ha llevado consigo desde su nacimiento es contagiosa y podría iluminar casi cualquier situación.
Esa luz se atenuó un poco cuando, a los once años, Dakota recibió el diagnóstico de CMT1A. No teníamos la menor idea de qué era CMT ni de dónde había venido. Resultó que, después de algunas pruebas, supimos que mi esposo, el padre de Dakota, tiene un caso leve de CMT1A que nunca fue diagnosticado.
De inmediato nos sumergimos en la búsqueda de respuestas, investigación, tratamiento, asistencia, cualquier cosa que pudiera hacer que el camino que estaba por recorrer fuera lo más cómodo posible. Poco después me di cuenta de que no hay manera de hacer que la enfermedad sea cómoda para ella. Es una dura realidad para una madre.
Aquí es donde le doy todo el crédito a mi esposo, Joe. Su dedicación y esfuerzo por atender las necesidades de Dakota no tienen límites. ¡Yo soy la investigadora, pero él es quien pone las cosas en práctica! Empezaron a hacer viajes a NYC para reunirse con especialistas, viajes que siempre incluían algunas lágrimas, pero también diversión, como almuerzos de padre e hija o paradas para ir de compras de regreso a casa. Él es su apoyo incondicional, y el mío. Completamente desinteresado, no se inmutó ante su diagnóstico de CMT, salvo por el impacto que tendría en su niña. Su viaje más largo de padre e hija ocurrió en abril pasado, cuando volaron a Las Vegas para conocer a Mitchell Warner, propietario y CPO de Ortho Rehab Designs, y creador del aparato ortopédico Helios. Teníamos grandes esperanzas de que estos aparatos ortopédicos personalizados marcarían una diferencia radical para Dakota. Me complace informar que teníamos razón.
Esto no quiere decir que no enfrentamos desafíos en el camino en cuanto a la adaptación, tanto física como emocional. La adaptación física es común y de corta duración. Pero la adaptación física no fue mi motivación para escribir este texto. Fue el recorrido emocional de Dakota al aceptar sus Helios lo que me pareció tan extraordinario.
Las semanas previas al viaje estuvieron llenas de preparación mental, pero nadie, en particular una adolescente, puede realmente estar preparado para el momento en que se pone por primera vez un par de aparatos ortopédicos para las piernas, aparatos que probablemente formarán parte de su rutina diaria por el resto de su vida. Como Dakota es una reina de la moda, ¡el pánico surgió de inmediato! «¿Cómo cubro esto?». «¿Qué voy a usar?». «Todos me mirarán y me harán preguntas, ¿cómo respondo?». Ella sabía que físicamente su vida estaba por volverse más fácil, pero su mente de diecisiete años no estaba lista para reconocer ni hablar sobre los aparatos ortopédicos con sus compañeros.



A medida que pasaban los meses, encontró formas nuevas y creativas de incorporar los aparatos ortopédicos a su estilo de moda. Los calentadores para piernas, las medias hasta la rodilla y modificar la ropa parecían funcionarle. ¿Mencioné que es costurera y ha diseñado una colección de su propia ropa? ¡Sí, sigue siendo una joven decidida!
Ha habido muchos momentos emotivos e inspiradores durante el último año. Mi favorito fue cuando tuve la valiosa oportunidad de retomar un antiguo pasatiempo, caminar alrededor de los estanques de nuestro pueblo y conversar sobre la vida con mi hija. Cuando Dakota regresó de Vegas, dimos nuestra primera caminata larga desde que ella tenía once años. Fue un regalo. Un regalo por el que puedo agradecer a los aparatos ortopédicos.