Pregunta: Háblenos de usted: ¿dónde vive? ¿Cuáles son sus pasatiempos favoritos?
Respuesta: Tengo 53 años y vivo en Newark, Delaware, con mi maravillosa esposa Nancy. Tenemos tres hijos adultos, ninguno de los cuales muestra signos de CMT. Disfruto andar en bicicleta y lo hago cada vez que tengo oportunidad. Me encanta jugar golf, pero las dificultades con el equilibrio lo han hecho un poco más desafiante. Soy un ávido aficionado a los deportes y un fiel seguidor de los Philadelphia Eagles. Me encantan las cervezas artesanales y elaborar mi propia cerveza es una de mis pasiones.
Pregunta: ¿Cuándo recibió el diagnóstico de CMT? Explique brevemente su proceso para recibir el diagnóstico de CMT.
Respuesta: Siempre fui muy activo y jugué fútbol americano y lacrosse en la secundaria y la universidad. Cuando tenía poco más de 30 años, noté que mis pies se estaban entumeciendo, primero los dedos y luego las almohadillas de los pies.
Realmente no le di importancia hasta que le comenté a mi padre que sentía como si llevara calcetines todo el tiempo. Él dijo que sentía lo mismo. Nunca se quejó de ello, pero noté que sus pies “golpeaban” el suelo cuando caminaba.
Finalmente fui a un neurólogo cuando tenía 43 años y me hicieron una EMG. El neurólogo también solicitó una punción lumbar para descartar la EM y finalmente me diagnosticaron Neuropatía Periférica. El médico dijo que podía hacerme un análisis de sangre para determinar qué tipo de NP tenía. Lo rechacé porque la prueba era muy costosa. Mis pies golpeaban el suelo y mi equilibrio no era muy bueno, pero en realidad no me frenaba.
Hace tres años tuve un caso grave de gripe y estuve sin poder hacer nada durante unas tres semanas. Después de recuperarme, decidí salir a correr para ponerme en forma para la carrera anual de 5K de nuestra iglesia. Llegué a unas 100 yardas de la casa y sentí como si hubiera olvidado cómo correr. No tenía fuerza en los tobillos y mi equilibrio estaba peor que nunca. Más tarde ese año, finalmente me hice un análisis de sangre y recibí el diagnóstico de CMT1B.
Pregunta: ¿Otros miembros de su familia tienen CMT?
Respuesta: Mi padre tenía CMT, pero nunca se hizo la prueba. Mi hermana también tiene CMT y se hará un análisis de sangre en marzo.
Pregunta: ¿Por qué eligió participar en el TD Bank Five Boro Bike Tour?
Respuesta: Participo porque me encanta andar en bicicleta y es una gran oportunidad para generar conciencia y recaudar fondos para CMT. Solo mis amigos cercanos saben que tengo CMT o siquiera qué es. Cuando publique mi página de donaciones en Facebook, muchas más personas conocerán CMT.
Pregunta: ¿Qué desafíos enfrentará, si los hubiera, al participar en el TD Bank Five Boro Bike Tour?
Respuesta: Mi mayor desafío es el equilibrio y, con todos los demás ciclistas, me pongo un poco nervioso.
Pregunta: ¿Cuáles son sus planes de entrenamiento para el TD Bank Five Boro Bike Tour?
Respuesta: Mis planes son andar en bicicleta cada vez que tenga oportunidad, si el clima lo permite. También planeo seguir haciendo ejercicio y estiramientos.
Un buen amigo mío, Ian Croft, y yo andamos en bicicleta cada vez que podemos. Acabamos de terminar de planificar nuestros recorridos para 2017. Comenzaremos con el recorrido Icicle Century en marzo. El TD Bank Five Boro Bike Tour será nuestro segundo recorrido importante del año.
Pregunta: ¿Cómo ha cambiado CMT su vida?
Respuesta: Aunque ha reducido mi ritmo al caminar y ha afectado mi equilibrio, también me ha afectado de manera positiva. Participé en CMT Summit el pasado octubre y pude conocer a otros pacientes y cuidadores de todo el mundo. Sus actitudes positivas y sus valientes luchas me han brindado mucha inspiración.
Pregunta: ¿Qué consejo puede dar a otras personas afectadas por CMT?
Respuesta: Siga haciendo ejercicio y estirando las piernas. Creo que exigirme, especialmente cuando ando en bicicleta, ha fortalecido mis músculos. Sé que todos probablemente hemos escuchado o leído que no debe hacer ejercicio hasta el agotamiento, pero como atleta no sé de qué otra manera hacer ejercicio. Exíjase siempre hacer más de lo que cree que puede.
Pregunta: ¿Cuál es una cita favorita en la que piensa a menudo?
Respuesta: Mi cita favorita en realidad proviene de una canción, My Body, de Young the Giant: “Mi cuerpo me dice que no, pero no renunciaré porque quiero más, porque quiero más”. La canción se repite una y otra vez en mi mente cuando ando en bicicleta, especialmente al subir una colina empinada.
Pregunta: ¿Hay algo más que le gustaría compartir con nosotros?
Respuesta: Me siento verdaderamente bendecido. Mi CMT se desarrolló más tarde en la vida y está progresando muy lentamente. Aunque mi neuróloga dice que no necesitaré aparatos ortopédicos ni bastón hasta poco más de los 60 años, aproximadamente dentro de 10 años, quiero demostrarle que se equivoca.
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