HNF: ¿Cuéntenos sobre usted?
Jim: Me llamo Jim Matthews y soy trabajador social clínico autorizado en Indiana. Tengo 59 años y este año celebraré mi 30.º aniversario con mi esposa Cathy. Tenemos dos hijos adultos. Uno vive con nosotros y el otro vive en una ciudad a aproximadamente una hora de distancia.
HNF: ¿Por qué participa en la Cumbre de Charcot-Marie-Tooth centrada en el paciente?
Jim: La primera respuesta tiene que ver con la coincidencia. Mi hija y yo visitaremos Nueva York la semana de la Cumbre, y ninguno de los dos ha estado en NYC. Cuando me enteré de que la Cumbre se realizaría el día después de que llegáramos a Nueva York, supe que quería asistir.
Participo en varios sitios relacionados con CMT, donde he conocido a muchas personas maravillosas. Algunas de ellas asistirán a la Cumbre y espero conocerlas.
También espero aprender más sobre CMT y lo que los investigadores dicen sobre los tratamientos futuros y la transmisión genética de CMT.
HNF: ¿Qué espera obtener de la Cumbre?
Jim: Espero hacer nuevos amigos, fortalecer las amistades existentes en la comunidad de CMT y adquirir más conocimientos sobre las causas y los posibles tratamientos de CMT.
HNF: ¿Participa activamente en la Comunidad de CMT?
Jim: Participo con frecuencia en los foros de Facebook de CMT. Uno de ellos, “Don’t Throw in the Trowel”, es una página para jardineros con discapacidades. También participo en un grupo de apoyo de CMT en Indianápolis. Recientemente, dirigí una conversación sobre enfermedades crónicas y duelo, depresión y ansiedad.
HNF: ¿Planea compartir noticias de la Cumbre con otras personas y con sus profesionales de la salud?
Jim: Sí, compartiré la información con los grupos de apoyo de CMT de los que formo parte y con mi equipo de atención médica.
HNF: ¿Por qué cree que otras personas con CMT, o sus cuidadores, deberían participar en esta Cumbre?
Jim: Creo que siempre que personas con circunstancias compartidas pueden reunirse para compadecerse, reír y llorar sobre su situación, es bueno para todos los involucrados. Además, la Cumbre promete presentar mucha información excelente.
HNF: Usted y su hija nunca han estado en NYC. ¿Cuáles son sus planes durante su primera visita a la Gran Manzana?
Jim: Planeamos visitar el Museo de Tenement, Ellis Island, recorrer una parte de Nueva York con Big Apple Greeters, visitar Central Park, ver un espectáculo de Broadway u off-Broadway, y comer en una auténtica delicatessen de la ciudad de Nueva York. Estoy abierto a cualquier otra idea para agregar a nuestra lista.
Gracias por compartir su historia con nosotros, Jim. Todos nosotros en HNF esperamos conocerlo en la Cumbre y ayudarle a hacer de su viaje a NYC uno muy memorable.
Para obtener información o registrarse para la Cumbre de Charcot-Marie-Tooth centrada en el paciente