BERNADETTE SCARDUZIO:

El rostro de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth

POR DEBORAH A. PIERRO de I.D.E.A.L Magazine

A mediados de octubre de 2012, tuve la oportunidad de entrevistar a Bernadette Scarduzio (Bern). Es una encantadora mujer joven que vive con Charcot-Marie-Tooth (CMT), una enfermedad hereditaria que puede transmitirse de generación en generación. CMT es una enfermedad degenerativa que provoca lentamente el deterioro de los nervios y los músculos con el tiempo, y no tiene cura. El padre de Bern la había cuidado, pero falleció de un ataque cardíaco masivo el 20 de diciembre de 2008. Él también tenía CMT, al igual que su propio padre y la mayoría de los nueve hermanos y hermanas de su padre. Algunos de los hermanos del padre de Bern también tienen CMT. El hermano de Bern tiene CMT, aunque más leve que el de Bern, pero ahora está empezando a progresar, tiene casi 40 años. CMT es una enfermedad de la que muchas personas no saben nada porque las familias han ocultado su existencia.

Bern tiene una discapacidad. Tiene 33 años, es soltera y vive en Drexel Hill con sus tres cachorros. Bern tiene la particularidad de recibir noticias de personas de todo el mundo, personas que se enteraron de ella por una película sobre su vida que agotó sus entradas tres veces en el Festival de Cine de la Ciudad de Nueva York. Ella y su pareja, Laura, que también aparece en la película, terminaron su relación hace más de cinco meses. Laura ayudó mucho a Bern y ahora estar sola es un mundo completamente nuevo para ella. Bern quedó devastada por la ruptura. Laura también estaba allí cuando el padre de Bern murió por lo que podrían haber sido complicaciones de CMT. Afortunadamente, la familia y los amigos de Bern van a cenar y a ayudarla. Bern vive en una casa de una planta, pero tiene que usar un salvaescaleras para los escalones del sótano.

Bern está paralizada de las rodillas hacia abajo, pero puede caminar un poco usando aparatos ortopédicos en las piernas, un andador, sujetándose de alguien o apoyándose en la pared. Ha alternado períodos de terapia en piscina durante los últimos 10 años. Le gusta la flotabilidad y puede caminar en el agua porque la hace sentir muy ligera. La fortalece y es más fácil para sus articulaciones, por lo que no queda tan adolorida ni con dolor. También es bueno para su confianza. Hace esto en agua de 92 a 95 grados, de tres a cinco días por semana durante una hora en el Springfield Healthplex. Bern dice que puede flotar un poco por sí sola, pero también usa un flotador de natación para sujetarse. En el agua, puede correr en el mismo lugar para un buen ejercicio cardiovascular, lo que ayuda con la resistencia. De las rodillas hacia abajo, sus piernas son moradas hasta después de entrar al agua y luego se ponen rosadas, lo que muestra lo útil que es la actividad en el agua para su circulación. Bern dejó de conducir recientemente, por lo que su familia y amigos la ayudan cuando necesita que la lleven. Está considerando atención de fisioterapia y atención médica en el hogar. Ha obtenido recursos a través de la Muscular Dystrophy Association, lo que le ha sido útil. Además, pronto irá una enfermera, así como fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Bern también va al quiropráctico dos o más veces por semana, donde recibe un masaje de una hora. El masaje realmente ayuda con el dolor y la ayuda a sobrellevar los días más fríos.

Le pregunté sobre su discapacidad y cuánto tiempo la ha tenido. Bern dijo: “Tengo Charcot-Marie-Tooth, tipo IA. Hay muchos tipos diferentes de CMT y la discapacidad de cada persona varía en gravedad. Es una enfermedad neurológica de los músculos y nervios que afecta todo el cuerpo. Comienza en las manos y los pies. Me diagnosticaron cuando tenía ocho o nueve años. Mis padres lo ocultaron por el posible estigma relacionado. No recuerdo que mis padres me hablaran de ello hasta que estaba en la secundaria. En la secundaria, cuando tuve que someterme a una cirugía, les dije a las personas que mejoraría, sabiendo que tenía algo más grande de lo que jamás imaginarían. Más adelante, les explicaba a las personas que mi enfermedad era como la esclerosis múltiple. Ocultaba el hecho de que tenía CMT.”

Vida cotidiana. CMT es la neuropatía hereditaria más común del mundo. NO es una enfermedad rara. Bern está tratando de conseguir investigación y financiamiento para CMT y de divulgar la información. A los 22 años, Bern usaba aparatos ortopédicos en las piernas. Hasta ahora, ha tenido 24 o 25 cirugías en las manos, los pies, los tobillos y las caderas, algunas exitosas y otras no. Comenzó a usar una silla de ruedas hace varios años, poco después de que murió su padre. Ya no puede conducir y tuvo que vender su auto. Bern experimenta pérdida muscular y hormigueo, disfunción sensorial y motora, entumecimiento, mala circulación en los pies y las manos, y artritis.

Mayores desafíos. Bern dice que sus mayores desafíos son “cosas en las que la mayoría de las personas no piensa, como ir al baño, sacar a los perros, desayunar, maquillarme, arreglarme el cabello, ponerme los zapatos, vestirme, ducharme. Me he caído antes, rompiéndome costillas y lastimándome los tobillos y las rodillas”. Algunos días, Bern dice que no se levanta de la cama ni come debido a este problema. Entonces se siente atrapada dentro de casa, sola y estresada, lo que empeora la CMT.

Atención médica y apoyo. Bern dice que no va a muchos médicos porque ya no hay nada más que puedan hacer. Sin embargo, si tiene que ir, pide a familiares o amigos que la lleven. Dice: “Mis amigos y familiares me llevan a los médicos, y mi mamá me ha ayudado más que nunca desde que Laura se fue. Agradezco tenerla, aunque mi papá no está aquí para ayudarla también. Me duele tener que ver a mi mamá cuidar de mí... otra vez”. Cuando Bern conducía, llevaba el andador o la silla de ruedas y se encargaba de ello ella misma. Dice que podría usar un auto con controles manuales, usando el hombro para el acelerador y los frenos, pero es demasiado caro para ella en este momento. Sin embargo, tener un auto así es una de sus metas.

Una película independiente: “Bernadette”. Una productora de cine y su madre hicieron posible que fuera a Lourdes, Francia, con un grupo de 12 personas en 2008, pagado con donaciones. Luego, la productora creó una película documental sobre ella. La filmación comenzó en noviembre de 2008, seis semanas antes de que falleciera su padre. Su amiga estaba casada con un cineasta llamado Josh, quien preguntó si podía documentar su vida. Antes de que Josh publicara el tráiler de la película en YouTube, no muchas personas sabían sobre el recorrido de Bern con CMT. Después, cualquiera podía encontrarla haciendo una búsqueda en Google. La película documental de 72 minutos fue aceptada por el Festival de Cine Independiente de la Ciudad de Nueva York de 2012. Agotó sus entradas en las primeras 24 horas y se agotaron dos proyecciones adicionales. El tráiler de la película está en su sitio web, www.bernslife.com.

Pasatiempos y actividades. Bern tiene tres perros y organiza citas para perros con otras personas. Le gustaría ser voluntaria en la SPCA local. Y a pesar de CMT, pintó su casa y le gusta decorar. Le gusta ir de compras y salir, además le encanta la música y escuchar bandas en vivo. Tiene un iPad y una laptop, y usa los nudillos para escribir. Sin embargo, pierde función muy rápidamente y tiene que descansar para recuperar el poco de fuerza que le queda.

En sus primeros años, Bern solía montar a caballo como terapia en Thorncroft Therapeutic Horseback Riding. Montaba un caballo llamado Neil, pero el caballo falleció. Todavía puede montar, pero ahora no lo hace. Dice que le gustaría trabajar con caballos.

Bern también juega al póquer, lo que ayuda porque le da la emoción de enfrentarse a un desafío. Tiene partidas en su casa, que se juegan en la mesa de póquer de su sótano. También va a casinos o a torneos. En el futuro, Bern dice que le gustaría hacer una prueba para la World Series of Poker.

Otras cosas que a Bern le encanta hacer son leer y escribir, escribe poemas sobre cómo se siente y sobre el amor, la vida, estar enferma y no tomar las cosas demasiado en serio. Es una persona muy espiritual, cree en Dios y los ángeles. Tal vez se deba a que Bern estuvo presente cuando murieron personas importantes en su vida. Tuvo que acostumbrarse a la muerte a una edad muy temprana. Dice que tiene un sexto sentido al respecto y que siempre se ha sentido conectada con ese otro mundo. Bern dice que siente su aura y puede percibir fácilmente los sentimientos de otras personas. Las personas confían lo suficiente en ella como para contarle cosas personales. Bern es católica, pero cree que se puede adorar a Dios a su propia manera. Medita con cintas para ayudar con su respiración y relajarse. También ha dedicado tiempo a aprender sobre otras religiones.

Más sobre Bern. Además de todo lo que Bern ha hecho en su vida, también es entrenadora personal certificada. Ha trabajado en algunas instalaciones de fisioterapia como asistente de fisioterapeuta y luego obtuvo su certificado como entrenadora personal porque sabía en el fondo que su cuerpo no le permitiría poder atender al paciente. Dice: “Entonces, a pesar de los deseos de mi padre... me inscribí en el National Personal Training Institute. De todos modos él pagó, pero creo que no quería que me decepcionara. Fui en 2001 y fue lo mejor que hice en mi vida. No he entrenado a nadie en años, pero sí lo extraño y espero algún día abrir un gimnasio con piscina y entrenar a personas en el agua. Es un sueño mío, abrir mi propio gimnasio acuático y spa”.

Bern también trabajó para su padre como recepcionista en Cuz N Company Salon and Spa, un negocio que era propiedad de sus padres. Dice: “Desde los 17 años hasta los primeros años de mis 20, trabajé de vez en cuando para mi papá según fuera necesario, y era mi jefe favorito. También trabajé como asistente de maestra para Family Support Services desde los 18 años hasta mediados de mis 20. Era un excelente trabajo para mí porque era de 3:00 a 6:00 p. m., de lunes a viernes. Estar con esos niños también ayudó a formarme como la persona fuerte en la que me convertí”.

Consejos de Bern. El consejo de Bern para las personas es: “Cuídese tanto como pueda. Tenga fe en que debe estar aquí por una razón y que tiene sus dificultades y desafíos por una razón. Acéptelos. Siempre hay ayuda disponible. A cada persona se le da algo que tiene que superar, ya sea físico o emocional, sea fuerte. Cada día es diferente. Algunos días se siente muy bien y otros días no tiene tanta fuerza. Todo sucede por una razón. Simplemente crea”. Bern también dice: “Tengo dificultades con otras personas. Cuando las personas vienen aquí para ayudar, a veces siento que soy una carga para ellas, y cuando quiero atenderlas, no quieren aceptarlo. Permítanos atenderlos también. Permítanos darles unos dólares o invitarlos a almorzar también. Nos ayuda ayudar a otras personas también”.

Para obtener más información sobre Bernadette o CMT, incluida la película, visite www.bernslife.com. También puede consultar www.hnf-cure.org, organización de la que Bern se ha convertido recientemente en portavoz nacional.