Sus voces fueron ESCUCHADAS

El viernes 28 de septiembre de 2018, HNF organizó una reunión de Desarrollo de Medicamentos Centrado en el Paciente (PFDD) dirigida externamente. Asistieron pacientes, cuidadores, funcionarios gubernamentales, proveedores de atención médica, representantes de la industria y pagadores. La reunión de PFDD fue una oportunidad para que los pacientes y las familias informaran a la FDA, a los desarrolladores de medicamentos y a otras partes interesadas clave sobre las verdaderas cargas de vivir con CMT y sobre cómo los pacientes consideran los beneficios y riesgos de los tratamientos para CMT. Esta reunión innovadora incluyó paneles de discusión facilitados, diseñados para brindar a la FDA perspectivas de personas con neuropatías hereditarias, defensores y cuidadores. El día se centró principalmente en una variedad de puntos de vista de los pacientes sobre CMT, incluidos los síntomas y los impactos en la vida diaria que son más importantes para los pacientes, así como las perspectivas de los pacientes sobre los tratamientos existentes y futuros.

Agradecemos a las incontables personas que participaron en persona y a los cientos que se unieron por la transmisión web.

Sus voces fueron ESCUCHADAS.