Durante los últimos dos años, los miembros de la comunidad Inspire han continuado la conversación sobre la pérdida auditiva y CMT. Es extraordinario cómo podemos reunirnos, compartir los desafíos que enfrentamos y darnos cuenta de que no estamos solos.
Aún más importante, nuestra voz colectiva se fortalece a través de la comunidad. Nuestras historias compartidas ayudan a mostrar una conexión entre CMT y los síntomas que experimentamos, como la pérdida auditiva. La pérdida neurosensorial, o pérdida auditiva, puede ser unilateral, en un oído, o bilateral, en ambos oídos. La pérdida auditiva es causada por daños en las vías nerviosas que van del oído interno al cerebro, también conocidas como la cóclea.
Los audífonos funcionan para algunos pacientes con CMT que tienen pérdida neurosensorial. Los implantes cocleares pueden ser una mejor opción para quienes tienen una pérdida auditiva más grave o para los pacientes a quienes los audífonos ya no les resultan útiles.
Mientras que un audífono simplemente amplifica el sonido, los implantes cocleares convierten el sonido en impulsos eléctricos que luego se transmiten al oído interno. Este proceso les da a las personas la capacidad de comprender el habla sin tener que leer los labios.
La mayoría de las compañías de seguros de salud cubren el costo de los implantes. Se debe consultar a un audiólogo asociado con una clínica de implantes cocleares para realizar una evaluación.
HNF tiene interés en conocer más sobre las causas de la pérdida auditiva y recopilar datos sobre qué formas de CMT afectan la audición. Si usted es un paciente con CMT que experimenta pérdida auditiva, considere unirse al registro de pacientes de HNF GRIN. Su información ayudará a impulsar la investigación que podría conducir a tratamientos y curas en el futuro.
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