Cómo empezó
Allison Moore es la fundadora y directora ejecutiva de Hereditary Neuropathy Foundation, y vive con CMT tipo 1A. HNF existe debido a un momento decisivo en su propia atención médica. En un hospital, recibió medicamentos que empeoraron su CMT y dejaron sus piernas débiles e inestables.
En lugar de aceptarlo, creó algo. En 2001 fundó HNF, con la misión de impulsar los tratamientos y la cura que aún no existían, y de asegurarse de que la próxima persona con CMT no se enfrentara a la misma falta de comprensión que ella.
Hacer de CMT un nombre conocido en todos los hogares
Desde el inicio, Allison's ha tenido un objetivo doble: financiar la investigación que conduce a tratamientos reales y crear conciencia para que el mundo reconozca CMT. Bajo su liderazgo, HNF creó el registro de pacientes GRIN, llevó a la FDA la primera reunión de Desarrollo de Medicamentos Centrado en el Paciente para CMT y creó el modelo TRIAD que conecta a pacientes, investigadores e industria.
Ha llevado ese mensaje a escenarios nacionales, desde simposios de defensa de las enfermedades raras hasta paneles de investigación e industria, y ha sido reconocida por el impacto de su comunidad en la investigación. Su petición a la comunidad es sencilla.
Cada uno de nosotros debe contar su historia. CMT merece atención ahora.
Allison Moore
Liderar desde el frente
Allison no solo dirige la fundación, vive la misión. Se mantiene activa a su manera, desde clases de spinning hasta rodar con Team CMT, y está presente para la comunidad que creó, año tras año, en las Cumbres y eventos de HNF.
La esperanza primero
Pregúntele qué quiere que las personas se lleven, y la respuesta siempre es la misma.
Mi meta para cada paciente es que se vaya con esperanza. Esperanza de tratamientos. Esperanza de que exista un lugar seguro donde expresar sus inquietudes. Esperanza de que HNF esté aquí para ayudar a los pacientes con CMT y a sus familias, y sea su voz y defensora para un futuro mejor.
Allison Moore
