El rostro de CMT
Este es el rostro de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth, llamada CMT para abreviar. Es uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes, afecta los nervios periféricos motores y sensoriales, y afecta aproximadamente a 1 de cada 2,500 estadounidenses. Por eso Addie es poco común, en más de un sentido.
La llamada telefónica
Cuando recibí la llamada con los resultados de sus pruebas genéticas hace poco más de dos años, mi mundo, tal como lo conocía, se hizo añicos en un millón de pedazos. Incluso con mi formación médica, nunca había oído hablar de CMT. Recuerdo escuchar las palabras progresiva, sin tratamiento, sin cura, y el resto fue borroso. Finalmente he aceptado el diagnóstico, y de hecho agradezco que lo sepamos. Con el conocimiento viene el poder, y mi esposo y yo estamos haciendo todo lo posible para retrasar una mayor progresión.
Una verdadera campeona
Hasta hace poco, Addie no sabía qué le ocurría. Solo sabía que sus piernas no funcionaban del todo bien. Ha sido una verdadera campeona durante todo el proceso, las citas médicas, las pruebas, los yesos seriados para estirar sus tendones de Aquiles, la fisioterapia y las férulas nocturnas. Parece estar casi aliviada de que haya una razón detrás de todo esto. Es una luchadora y una niña maravillosa.
Un mundo sin CMT
Ahora que Addie lo sabe, estamos compartiendo su historia con más personas, tanto para generar conciencia sobre CMT como para pedir apoyo y oraciones por una cura. En este momento se están realizando muchas investigaciones alentadoras, y llevamos a Addie a un Center of Excellence para CMT dos veces al año para mantenernos al tanto de las novedades.
Queremos un mundo sin CMT.
