El diagnóstico que su familia ya tenía
El diagnóstico de Julie no fue un camino directo. Comenzó a tener pie caído a los seis años, pero no recibió el diagnóstico de CMT hasta los 28. Sus padres dedicaron mucho tiempo a llevarla a médicos cuando aparecieron los síntomas por primera vez, y cuando no llegaron a ningún resultado, dejaron de hacerlo.
Lo extraño es que la respuesta había estado en su familia todo el tiempo. A su madre le diagnosticaron CMT cuando era adolescente en Filipinas. Cuando se mudó a Estados Unidos y Julie comenzó a tener síntomas, un médico le dijo a la familia que no era CMT, por lo que descartaron el diagnóstico y nunca volvieron a hablar de ello. Julie nunca había oído hablar de CMT hasta que recibió su propio diagnóstico.
No fue hasta finales de sus veinte años que comenzó la búsqueda de nuevo. Tropezaba y se lesionaba demasiado, y decidió que era hora de descubrir qué estaba sucediendo. La respuesta fue CMT tipo 2A.
Una rutina matutina sin la que no puede vivir
Las mañanas son la parte más difícil del día de Julie. Su cuerpo suele despertar con dolor, así que comienza la mañana en silla de ruedas mientras se prepara ella y prepara a sus perros para el día. Una vez que todos han comido, se toma tiempo para estirar los músculos que mantiene en tensión y activar los que tardan más en despertar y responder.
¡No puedo vivir sin esta rutina matutina!
Julie Stone
Después se coloca sus AFO y comienza el día. Es entrenadora personal y pasa la mayor parte del día en sesiones con clientes que también viven con CMT, un trabajo que considera profundamente gratificante. También reserva tiempo para ella: un almuerzo más largo para hacer su propio ejercicio, un paseo con los perros y una comida adecuada. Al terminar el día, se relaja con su esposo, los perros y un buen libro.
Las herramientas que lo hacen posible
Sus órtesis Allard BlueRocker son, en sus propias palabras, un salvavidas. No podría hacer lo que hace sin ellas. Los zapatos Billy Footwear facilitan ponerse las órtesis sin dejar de ser cómodos y amplios. Usa una silla de ruedas para las caminatas largas y para eventos en los que hay que permanecer mucho tiempo de pie, y le encantan los museos, donde la silla de ruedas resulta especialmente útil.
Para todo aquello a lo que no se puede llegar por el pavimento, conecta una Rio Firefly a la silla de ruedas y sale por terrenos sin pavimentar. Le permite hacer caminatas que de otro modo no podría realizar. A sus perros les encanta.
Por qué se convirtió en embajadora de Dream Team
Julie pasó gran parte de su vida sintiendo que nadie entendía por lo que estaba pasando, y fue una experiencia solitaria. Se convirtió en embajadora para que otras personas se sintieran reconocidas y supieran que no están solas, y para que quienes lean su historia encuentren un poco más de compasión hacia sí mismas.
Quiero derribar la construcción social en torno a las ayudas para la movilidad, con la esperanza de que las personas comprendan que usar una ayuda para la movilidad no es "rendirse", sino que representa libertad y puede brindar independencia.
Julie Stone
Lo que quiere que escuchen las personas recién diagnosticadas
¡No es un diagnóstico definitivo! Puede vivir una vida muy plena con CMT. No tema las herramientas adaptativas ni las ayudas para la movilidad. Pueden ayudarle a mejorar su vida y brindarle independencia.
Julie Stone
El sueño que pensó que había perdido
Antes de su diagnóstico, Julie se sentía perdida y enojada por vivir con una discapacidad desconocida. Siempre había sido una persona activa que tenía dificultades para seguir el ritmo de las demás personas activas en su vida. Cuando le preguntaban qué quería ser de grande, su respuesta nunca era médica, abogada ni veterinaria. Siempre quiso hacer algo atlético, y a medida que sus síntomas progresaban, sentía que esos sueños se le escapaban.
El diagnóstico, curiosamente, fue lo que le devolvió esos sueños. Comenzó a aprender sobre CMT y mecánica corporal, adaptando ejercicios para que funcionaran con su cuerpo con CMT y compartiendo sus descubrimientos en línea. Para su sorpresa, las personas se interesaron en ello. Así que dio el paso, se convirtió en entrenadora personal certificada por NASM y ahora dirige un negocio de entrenamiento físico en línea dirigido a personas que viven con CMT.
¡Ha sido un sueño poder trabajar con otras personas con CMT en All Bodies Community!
Julie Stone
Lo que nadie le pregunta
CMT es dinámica y, a medida que progresa, usted puede despertar cada día con un cuerpo nuevo. Puede ser muy difícil planificar para ello, así que aprenda a tratarse con compasión y amabilidad.
Julie Stone
Julie es entrenadora personal certificada por NASM y entrena a personas con CMT y otras discapacidades en All Bodies Community.
