Un nombre para algo que había sentido durante años
Skyler recibió el diagnóstico de CMT a los trece años. Antes de eso sabía que había algo diferente en sus piernas y pies, sin entender por qué. Correr, mantener el equilibrio, la coordinación y la resistencia siempre habían sido más difíciles para ella que para los demás niños, y tenía debilidad en los pies. Con el tiempo, sus médicos comenzaron a investigarlo adecuadamente, y una remisión para pruebas genéticas y una evaluación neurológica dieron la respuesta: enfermedad de Charcot-Marie-Tooth.
No cree que en ese momento entendiera qué significaba el diagnóstico ni cuánto moldearía su vida. Principalmente, solo sabía que por fin tenía un nombre para algo con lo que había tenido dificultades durante años.
Su subtipo es CMT2A. Afecta los nervios que controlan los músculos más alejados del cuerpo, por lo que en su caso se manifiesta en las piernas y los pies como debilidad, fatiga, problemas de coordinación y equilibrio, y rigidez muscular.
Entrenamiento, estudios, recuperación y manejo de la energía
Sus días son diferentes de los de la mayoría de las personas de su edad. Es estudiante universitaria de tiempo completo de ciencias pre-veterinarias y para triatleta de élite que entrena en el Centro de Entrenamiento Olímpico y Paralímpico de EE. UU., por lo que la mayor parte de su tiempo se dedica al entrenamiento, los estudios, la recuperación y el manejo de su energía.
Las partes realmente difíciles son caminar largas distancias, permanecer de pie durante períodos prolongados, las escaleras, el terreno irregular y hacer cualquiera de estas cosas cuando sus piernas ya están cansadas. El equilibrio y la coordinación se dificultan más a medida que aumenta la fatiga.
Algo que las personas no siempre se dan cuenta es que la fatiga por CMT no es solo estar cansada después de un día largo. Mis músculos y nervios pueden llegar a un punto en que simplemente no cooperan de la manera que quiero.
Skyler Fisher
En lo que se ha vuelto buena es en hacer las cosas de otra manera: regular su ritmo, planificar su energía, modificar ejercicios, usar equipo adaptativo y pedir ayuda cuando la necesita.
También he aprendido que hacer algo de otra manera no significa que lo esté haciendo mal.
Skyler Fisher
El equipo y la adaptación del deporte
Calzado de apoyo, ortesis y aparatos ortopédicos cuando los necesita, equipo de movilidad y modificaciones en su manera de entrenar. Usa una silla de ruedas para distancias más largas y en situaciones en las que caminar le costaría demasiada energía.
En el triatlón ha encontrado maneras de adaptar su equipo y técnica para que trabajen con su cuerpo en lugar de luchar contra él. No patea al nadar, y sus configuraciones para ciclismo y carrera incluyen adaptaciones que le permiten competir a nivel de élite. Planificar la recuperación también es parte de ello, al igual que reconocer cuándo su cuerpo necesita un descanso.
He tenido que aprender que el descanso es parte del entrenamiento, no algo que tengo que ganarme.
Skyler Fisher
Por qué se convirtió en embajadora de Dream Team
Ella sabe lo aislante que puede sentirse una enfermedad rara, especialmente cuando se es joven y no se conoce a nadie más que la tenga. Cuando recibió el diagnóstico, no tenía ninguna idea de cómo podría ser su vida. Quiere que otras personas con CMT, sobre todo los niños y los padres, vean que un diagnóstico no significa automáticamente renunciar a las cosas que ama.
Mi vida es diferente de como la imaginaba cuando era más joven, pero sigue siendo una vida muy plena.
Skyler Fisher
También quiere que las personas comprendan que CMT es diferente para cada persona, que la discapacidad no tiene una sola apariencia y que alguien puede enfrentar desafíos importantes mientras hace cosas que otros nunca esperarían.
Lo que le diría a un padre que acaba de recibir la noticia
Le diría que no entre en pánico ni suponga que sabe cómo será el futuro de su hijo. Un diagnóstico puede dar mucho miedo porque de inmediato empieza a pensar en todo lo que su hijo quizá no podrá hacer. Pero todavía no sabe qué SÍ podrá hacer.
Skyler Fisher
Permita que su hijo descubra quién es, en vez de dejar que el diagnóstico lo defina. Bríndele las herramientas y el apoyo, pero también permita que corra riesgos, pruebe cosas, falle y descubra lo que ama. Y permita que sea un niño.
CMT es parte de mi vida, pero no es toda mi identidad. Soy atleta, estudiante, amante de los animales, amiga y muchas otras cosas también.
Skyler Fisher
De lo que ella se enorgullece
Convertirse en una paratriatleta de élite. Ha competido a nivel nacional e internacional, ganó varios Campeonatos Nacionales de Paratriatlón de EE. UU., participó en los Campeonatos Mundiales de Paratriatlón de World Triathlon y quedó sexta en los Mundiales. Está trabajando para competir a nivel paralímpico mientras sigue una carrera con animales.
Sin embargo, de lo que más se enorgullece es de algo más silencioso: aprender a defenderse, explicar lo que necesita, alzar la voz cuando algo no es accesible y comprender que pedir adaptaciones no la hace menos capaz.
Lo que nadie le pregunta
La gente pregunta qué puede hacer físicamente. Rara vez preguntan cómo se siente mentalmente que su cuerpo cambie constantemente o tener que pensar en cosas en las que la mayoría nunca piensa. Hay días en que se siente frustrada, agotada o enojada por tener que esforzarse mucho más para hacer algo que parece fácil para todos los demás. Debido a que es una atleta que logra mucho, la gente supone que CMT realmente no debe afectarla. Sí la afecta. Ha aprendido a seguir adelante mientras lo lleva consigo.
Tener una discapacidad y ser capaz no son opuestos. Puedo necesitar ayuda con algo y aun así ser increíblemente independiente. Puedo usar una silla de ruedas y seguir siendo una atleta de élite. Puedo tener dificultades para caminar y aun así competir en un triatlón.
Skyler Fisher