Todo comenzó a los cuatro años
Estela Lugo tenía cuatro años cuando le diagnosticaron CMT. A su hermana menor, Melissa, le diagnosticaron la afección a los dos años. Comparten GDAP1 CMT4A, una forma recesiva causada por una mutación que nunca antes había aparecido en su familia. Ambos padres son portadores.
Creció en Long Island en una familia ya profundamente involucrada en el mundo de CMT y la distrofia muscular, creando conciencia y recaudando fondos mucho antes de que le tocara continuar con el trabajo. Rápidamente aclara que las partes difíciles eran solo un lado de la historia.
Tuve una infancia estupenda, una infancia realmente estupenda, aparte de mis desafíos.
Estela Lugo
Primero, diseñadora
Estela siempre dibujaba y convirtió eso en una carrera. Se graduó del Fashion Institute of Technology de Manhattan en 2001 y creó un negocio de diseño de muebles y decoración para paredes. En 2008 fue nombrada una de las Women Who Make Beautiful Things de Oprah en O Home Magazine, y su empresa, ONE Decor, llegó al comercio minorista nacional. Su hermana Melissa trabajó con ella antes de iniciar su propio negocio de repostería.
Encontrar a la comunidad
Durante mucho tiempo, CMT se sintió como algo que solo ella y su hermana llevaban. Eso cambió cuando encontró a Hereditary Neuropathy Foundation y el documental Bernadette, y envió un correo electrónico a la fundadora de HNF, Allison Moore. Asistió a un foro de HNF en Manhattan, y todo cambió.
Tomé conciencia de una comunidad más amplia de personas con CMT y quise formar parte de ella. Hasta entonces, solo éramos mi hermana y yo.
Estela Lugo
Comenzó como moderadora de los talleres Connect de HNF, CMT, y ahora es la Gerente de Desarrollo de Programas de la fundación, conectando a los pacientes con recursos de bienestar que los ayudan a vivir mejor. Para alguien que creció en la defensa de CMT, el trabajo tiene un significado especial.
Este es un momento de cierre de ciclo. Estoy de vuelta donde todo comenzó.
Estela Lugo
El movimiento es medicina
En un día típico, Estela estima que la fuerza de sus manos y piernas es aproximadamente la mitad de la de una persona sana, y enfrenta eso de frente. A las nueve de la mañana es hora de estiramiento y yoga, todos los días. Trabaja con fisioterapia y pesas, y se ha convertido en una activista del acondicionamiento físico adaptativo que atribuye a la caminadora antigravedad AlterG haberle permitido correr por primera vez en su vida adulta.
El yoga es lo mejor que he hecho por mi CMT.
Estela Lugo
Su enfoque de la salud es deliberadamente amplio. Como ella lo expresa, la salud es un enfoque multifacético para CMT, y busca constantemente maneras de mejorar la calidad de vida desde más de un frente.
Transformar el dolor en propósito
Estela se ha convertido en una de las voces más claras de la comunidad de CMT. Es copresentadora del podcast emBRACE It, conversaciones sinceras y divertidas sobre vivir con valentía con una discapacidad. Ayudó a crear la guía ABC de HNF para el manejo del dolor por CMT. Y en un escenario TEDx, con sus órtesis de tobillo y pie decoradas, dio una charla titulada RePurpose Your Pain, sobre transformar sus heridas en la hermosa obra de la vida.
Sus dos hijos no tienen CMT. La mutación recesiva que marcó gran parte de su vida terminó con ella y su hermana, y Estela ahora dedica sus días a asegurarse de que la próxima persona que reciba el diagnóstico no tenga que sentir que está sola.
