Un rostro para una enfermedad oculta
Bernadette Scarduzio, conocida por todos como Bern, es uno de los rostros más reconocibles de CMT. Tiene CMT tipo 1A, la misma forma que ha estado presente en su familia durante generaciones. Su padre la tenía, su abuelo paterno también, al igual que muchos de los hermanos y hermanas de este. A Bern le diagnosticaron a los ocho o nueve años, pero durante años su familia lo mantuvo en secreto. "Mis padres lo ocultaron por el posible estigma asociado", ha dicho.
Crecer con CMT también fue aislante de otra manera, porque muy pocas personas habían oído hablar de ello. "Nadie sabía qué era, ni siquiera los médicos. Tuve que explicar mucho a innumerables profesionales de la salud para recibir la atención y el tratamiento que necesitaba."
Vivir con CMT
Con el tiempo, la enfermedad pasó de sus manos y pies al resto de su cuerpo. Usaba aparatos ortopédicos en las piernas desde sus primeros veintitantos años y más tarde pasó a usar silla de ruedas, y se ha sometido a más de dos docenas de cirugías en las manos, los pies, los tobillos y las caderas.
La parte más difícil, dice, es el día a día. "Cosas en las que la mayoría de las personas no piensa, como 'ir al baño, dejar salir a los perros, desayunar, maquillarme, arreglarme el cabello, ponerme los zapatos, vestirme, ducharme'." Algunos días, esas pequeñas batallas ocupan todo el día.
Cómo sigue luchando
Lo que la mantiene en marcha es una rutina que ha creado y se niega a abandonar. Nada varios días a la semana en agua tibia, donde la flotabilidad le permite caminar y correr en el mismo lugar y reduce la presión sobre sus articulaciones. Añade terapia en tierra, masajes y meditación, y se apoya en las personas que la rodean.
Mi CMT está progresando, pero sigo luchando contra ella con terapia en piscina, terapia en tierra, meditación, buenas risas, una familia y amistades increíbles, y mis perros.
Bernadette Scarduzio
El documental
En 2008, un cineasta le preguntó si podía documentar su vida. Lo que comenzó como un pequeño proyecto se convirtió en el primer documental de larga duración sobre la enfermedad Charcot-Marie-Tooth. Filmado durante cuatro años por Josh Taub de Run Amuck Productions y financiado por Hereditary Neuropathy Foundation, Bernadette sigue a una joven en la plenitud de su vida mientras pasa de practicar deportes a depender de un scooter y de ayuda para la vida diaria, y de paciente a defensora.
Se estrenó el 17 de septiembre de 2013 en ArcLight Cinemas, en Hollywood, con aproximadamente 200 asistentes, muchos de ellos viviendo con CMT y viajando desde distintos lugares del país. Bern y la película tenían un objetivo, hacer que CMT fuera un nombre conocido en todos los hogares.
Convertirse en defensora
La película convirtió a Bern en defensora, y nunca miró atrás. Se convirtió en portavoz nacional de HNF y pasó años generando conciencia y recaudando fondos, incluso participando en paneles de políticas públicas en CMT Summit.
Siempre he sentido que 'generar conciencia' es nuestra clave para una cura.
Bernadette Scarduzio
Bern también es entrenadora personal certificada, alguna vez soñó con abrir su propio gimnasio acuático y escribe poesía sobre la vida, el amor y no tomarse las cosas demasiado en serio. Su consejo para cualquier persona que enfrente algo difícil se parece mucho a ella.
Cuídese tanto como pueda. Tenga fe en que está aquí por una razón. A todos se les da algo que deben superar, ya sea físico o emocional. Sea fuerte. Algunos días se siente muy bien y otros no tiene tanta fuerza. Todo sucede por una razón. Solo crea.
Bernadette Scarduzio
