CMT1A

Jennifer DeSetto

Jennifer DeSetto sonriendo, sentada frente a una pared de tablones de madera con fotografías enmarcadas colgadas.

Un diagnóstico, después de una pérdida

Jennifer es enfermera practicante de psiquiatría en Nueva York. Le diagnosticaron CMT1A a los cuarenta y un años, poco después de que su padre muriera a los sesenta y cinco por complicaciones relacionadas con la misma enfermedad.

Me diagnosticaron recientemente a los 41 años. Mi padre falleció a los 65 años por complicaciones relacionadas con CMT. Me ha devastado.

Jennifer DeSetto

Por qué empezó a hablar de ello

Perderlo y luego recibir ella misma el diagnóstico, en ese orden, fue lo que la impulsó a empezar a hablar públicamente sobre una enfermedad de la que la mayoría de las personas nunca ha oído hablar.

Después de su muerte y luego de mi diagnóstico, fue como una bofetada y quise educar a la gente sobre esta enfermedad.

Jennifer DeSetto

Un video hizo más de lo que esperaba. Llegó a personas con CMT de todo el país, y lo que recibió a cambio fue lo que le había estado faltando.

Me hice viral en TikTok con un video y conecté con muchas personas de todo el país. Me ayudó a sentirme mucho menos sola y me encantaría ayudar a otras personas a sentirse menos solas al vivir con esta enfermedad.

Jennifer DeSetto

Ella aporta al Dream Team la combinación menos frecuente de profesional clínica y paciente, lo que es importante para una afección en la que el aspecto de salud mental de un diagnóstico de por vida suele quedar fuera de la consulta.

Sea parte de la búsqueda de una cura

Historias como la de Jennifer son la razón por la que existe HNF. El paso más útil que la mayoría de las personas puede dar es ser contabilizada, para que los investigadores puedan encontrar y estudiar a todas las personas que viven con CMT1A.

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