Diagnosticado a los diecisiete, informado a los treinta
Los primeros indicios de la CMT de Daniel aparecieron en sus registros médicos a los diecisiete años, durante su examen físico de ingreso al ejército. Los médicos sospecharon CMT u otra neuropatía hereditaria y lo enviaron a más evaluaciones, y quedó confirmado en esencia por varias fuentes médicas. Nadie se lo dijo. En cambio, le dijeron que lo estaban evaluando porque sus arcos plantares eran demasiado altos para el servicio militar. De todos modos, le permitieron alistarse.
Desde los diecisiete hasta cerca de los treinta años, vio cómo su cuerpo se deterioraba lentamente sin entender por qué. Fueron años de síntomas, lesiones, pruebas médicas e intentos por averiguar qué le estaba ocurriendo. Cuando llegó a los treinta, ya lo sabía. Tenía casi todos los síntomas de CMT, así que acudió al VA para realizarse una EMG y pruebas genéticas que lo confirmaran formalmente.
Recibir el diagnóstico oficial fue, en realidad, bastante tranquilo. Ya había pasado años viviendo con CMT y sabía a qué me enfrentaba mucho antes de que alguien finalmente me presentara el diagnóstico.
Daniel Blevins
La parte difícil no son los sesenta millas
Su día comienza alrededor de las 3:30 de la mañana. La condición física es una de las formas en que trata su CMT, por lo que mueve el cuerpo de cualquier manera que puede a pesar del dolor, con el objetivo de conservar la masa muscular, la densidad ósea, la flexibilidad y la movilidad el mayor tiempo posible.
Podría pensar que subirse a una bicicleta y recorrer sesenta millas sería la parte difícil de su día. Él dice que esa es la parte fácil.
Son las manos que no funcionan cuando las necesito. Es cepillarme los dientes, doblar la ropa, caminar por mi casa, abrir una puerta o intentar sostener un bolígrafo mientras trabajo. CMT me ha enseñado que a veces las cosas que parecen extraordinarias desde afuera no son ni de cerca tan difíciles como las cosas cotidianas que nadie ve.
Daniel Blevins
Las herramientas que le permiten hacer más
Daniel usa un perro de servicio, órtesis de tobillo y pie, prendas de compresión, zapatos ortopédicos especializados, plantillas hechas a medida y un bastón. No usa todo todo el tiempo, porque distintas situaciones requieren cosas diferentes, pero por lo general hay una herramienta adecuada para cada tarea y casi siempre lo verá usando algo que lo mantiene en movimiento.
He aprendido a no ver las ayudas para la movilidad como algo que me limita. Son cosas que me permiten hacer más.
Daniel Blevins
La lógica es simple y funciona en sentido contrario a lo que la mayoría de las personas supone. Cuanto más usa las herramientas que lo mantienen en movimiento, más puede moverse, y cuanto más se mueve, más músculo puede seguir activando y usando.
Por qué se convirtió en embajador de Dream Team
Pasó mucho tiempo solo después de su diagnóstico. No conocía a nadie más que tuviera CMT. En ese momento no había una esperanza real de tratamiento, y el mensaje era básicamente: esta es su nueva vida reducida, y no hay mucho que pueda hacer salvo controlar los síntomas.
Ese es un lugar oscuro, solitario y aislante en el que estar. Pero he aprendido que no es un lugar donde tengamos que vivir.
Daniel Blevins
Se convirtió en embajador porque quiere que las personas con CMT vean que sus vidas pueden ser más que controlar los síntomas. Que pueden trabajar para mejorar su calidad de vida, ponerse a prueba, encontrar comunidad y encontrar significado y propósito a pesar de CMT.
Lo que le diría a alguien recién diagnosticado
No es tan malo como piensa ahora. Habrá días difíciles. Habrá cosas a las que tendrá que adaptarse y cosas que quizá tendrá que hacer de otra manera. Pero un diagnóstico no puede decidir la dimensión de su vida. Solo tiene que luchar por la vida que quiere.
Daniel Blevins
La invitación
Daniel fue invitado a un campamento de identificación de talentos en el Centro de Entrenamiento Olímpico y Paralímpico de Estados Unidos. Tiene claro lo que esa invitación realmente representa: años de levantarse y hacer cosas difíciles a pesar del dolor, la disminución de la movilidad, las lesiones, los desgarros musculares y un cuerpo que no siempre coopera.
Hubo un tiempo en que algo así me habría parecido completamente imposible. De alguna manera, luché hasta llegar allí.
Daniel Blevins
Lo que nadie le pregunta
Quiero que la gente sepa que no soy débil y que no soy torpe. Soy fuerte. Soy capaz. También siento mucho dolor.
Daniel Blevins
Sostener objetos puede ser increíblemente difícil. Caminar largas distancias puede ser increíblemente difícil. Hay cosas cotidianas que le exigen mucho más esfuerzo del que la mayoría de las personas llegará a comprender. Él no fingiría que las dificultades no son reales, porque lo son. Pero CMT también lo ha llevado a un sentido de propósito y conexión más profundo de lo que jamás esperaba.
Aún hay una cantidad increíble de vida al otro lado de un diagnóstico. He encontrado allí un significado que nunca esperé encontrar', y espero que todas las personas que lean esto tengan la oportunidad de experimentarlo algún día.
Daniel Blevins
Daniel es un coach certificado en salud y bienestar y tiene una maestría en ciencias de la salud. Trabaja como coach en Revolution Well.
