A Letter From HNF's CEO/Founder
December 10, 2018
2018 fue un año decisivo para Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) y toda la comunidad de Charcot-MarieTooth (CMT).
Noticias e historias
Lo más reciente de HNF, actualizaciones de investigación, historias de pacientes, logros de defensa, eventos y noticias de la comunidad de CMT.
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HNF Partners with True Reply, the Future of Data Collection: Voice Activated Technology (VAT)
December 8, 2018
La tecnología activada por voz de True Reply's es una nueva plataforma accesible e innovadora que recoge la experiencia del paciente con CMT con sus propias palabras.
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The Externally-led Patient-Focused Drug Development (PFDD) Meeting Was A Huge Success!
December 5, 2018
HNF realizó con éxito la reunión de PFDD dirigida externamente para la FDA el 28 de septiembre de 2018.
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HNF Announces The First Pediatric Centers of Excellence for CMT
October 22, 2018
Hay situaciones en la vida en las que está destinado a conocer a alguien y, para mí, conocer a la Dra. Jahannaz Dastgir, “Naz, para abreviar”, fue una de ellas.
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HNF to Host Educational CMT Symposium at AANEM Annual Conference
October 8, 2018
HNF organizará un simposio educativo CMT en la Conferencia Anual de AANEM's, del 10 al 13 de octubre en Washington, D.C.
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HNF Presents at RARE Patient Advocacy Summit Hosted by Global Genes®
October 1, 2018
La Cumbre Anual de Defensa de los Pacientes RAROS, organizada por Global Genes, celebra su séptimo año y tendrá lugar los días 3 y 4 de octubre en el Hotel Irvine de Irvine, California.
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Voice of the Patient Weekend: Expanding the Science of Patient Input in Drug Development and Tapping into Personal Potential
September 25, 2018
El momento de que nuestra comunidad brille se acerca mientras nos preparamos para la Reunión sobre Desarrollo de Medicamentos Centrado en el Paciente del 28 de septiembre de 2018.
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CMT6 (c12orf65) “One gene, two diseases”
September 10, 2018
C12orf65 puede presentarse como dos tipos diferentes de enfermedades llamadas CMT6 y síndrome de Leigh. Ambas enfermedades son causadas por la disfunción de las mitocondrias, la fábrica de energía de nuestras células, y son progresivas y, muchas veces, devastadoras.
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Jamal Hill ~ Paralympic Swimmer
August 11, 2018
Hablamos con el nadador paralímpico Jamal Hill sobre cómo comenzó a nadar, qué se necesita para llegar a los Juegos Paralímpicos, su recorrido con CMT y mucho más.
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HNF Joins Chronic Pain Advocacy Groups To Protect Access To Pain Medications
January 25, 2018
HNF respalda con orgullo a la comunidad del dolor crónico para proteger el acceso a terapias y tratamientos.
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Pharnext’s lead PLEODRUG © for treatment of CMT1
November 9, 2017
Pharnext completó la inscripción de pacientes para el ensayo clínico internacional de fase 3 de PXT3003, el PLEODRUG © principal de Pharnext, para el tratamiento de CMT1A.
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Amazing Opportunity: AntiGravity Exercise Study in New York City!
July 31, 2017
Participe en este estudio de investigación exclusivo para personas con CMT que incluye la caminadora antigravedad AlterG.
