Mobi Mat
January 11, 2017
¡Acompañe a Brett Gray & Bernadette Scarduzio en su misión de llevar accesibilidad a las playas de todo EE. UU.!
Lo más reciente de HNF, actualizaciones de investigación, historias de pacientes, logros de defensa, eventos y noticias de la comunidad de CMT.
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January 11, 2017
¡Acompañe a Brett Gray & Bernadette Scarduzio en su misión de llevar accesibilidad a las playas de todo EE. UU.!
January 11, 2017
Sesión y demostración de terapia Therma Pool, en la que se analizan los beneficios del ejercicio acuático para CMT y mucho más.
January 11, 2017
¿Podría el yoga ayudar a los pacientes con CMT a controlar sus síntomas?
January 10, 2017
Los niños con CMT que tienen dificultades con las actividades de la vida diaria pueden beneficiarse considerablemente de un programa de fisioterapia.
October 31, 2016
Por primera vez, los investigadores buscan pacientes que participen en un ensayo clínico fundamental de fase 3 del pleofármaco en investigación principal de Pharnext, PXT-3003, para el posible tratamiento de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A).
August 12, 2016
Con la "tecnología de descarga de peso", Alter-G hace que se sienta hasta un 80 por ciento más ligero, por lo que si pesa 100 libras, podría sentirse tan ligero como si pesara 20 libras en la caminadora.
April 25, 2016
La empresa farmacéutica francesa Pharnext anunció la apertura del primer centro de ensayo en EE. UU. para su ensayo clínico fundamental de fase 3 PLEO-CMT de su principal pleodrug PXT-3003 en la enfermedad Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A).
January 5, 2016
La meditación es una práctica ancestral de mente y cuerpo que puede ofrecer muchos beneficios a quienes viven con CMT e IN.
November 12, 2015
¿Por qué le pedimos que se una a nuestro registro? Es sencillo. Sin usted, los investigadores no tendrán la información esencial de los pacientes para desarrollar los medicamentos, la terapia génica y los ensayos clínicos para Charcot-Marie-Tooth y otras neuropatías hereditarias. Por eso, Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) creó Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN). El registro recopila la información histórica, clínica y genética de pacientes diagnosticados con las diversas formas de neuropatías hereditarias para ayudar a impulsar el desarrollo de terapias para estos trastornos debilitantes. Entendemos que puede haber cierta duda sobre unirse a nuestro registro. Para ayudar a aliviar cualquier inquietud, tenemos las respuestas a sus preguntas más frecuentes.
September 25, 2015
La senadora Gillibrand ha reconocido gentilmente el Mes de Concientización sobre Charcot-Marie-Tooth al compartir una carta sobre la misión de HNF, la importancia de una mayor concientización y la necesidad de aumentar la investigación y los ensayos clínicos
September 10, 2015
Un equipo de investigadores gubernamentales, incluido el Dr. Robert Chetlin, ha colaborado con el Dr. Michael Sereda y el Dr. Klaus Nave del Instituto Max Planck de Medicina Experimental (MPI) para obtener con éxito de MPI la rata transgénica CMT1A y establecer una colonia en Estados Unidos.
September 1, 2015
Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) y Hannah's Hope Fund (HHF) se han asociado para crear el Registro global de neuropatías hereditarias (GRIN).
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