La Cumbre Anual de Defensa de los Pacientes RAROS, organizada por Global Genes, celebra su séptimo año y tendrá lugar los días 3 y 4 de octubre en el Hotel Irvine de Irvine, California. Es la mayor reunión mundial de pacientes con enfermedades raras, defensores y líderes de opinión. Global Genes es una de las principales organizaciones de defensa de pacientes con enfermedades raras del mundo. Su misión es eliminar los desafíos de las enfermedades raras.
Por primera vez, HNF formará parte de la agenda y se le ha pedido que participe en dos sesiones: Arquitectura de su comunidad de enfermedad, así como Datos e innovación tecnológica. Allison Moore, director ejecutivo de HNF, y Joy Aldrich, directora de defensa de HNF, presentarán “Actualización de la comunidad: reuniones sobre desarrollo de medicamentos centrado en el paciente” junto con la Dra. Jill Jarecki, directora científica de Cure SMA. Dirigirán un debate sobre el proceso, los desafíos y los beneficios de participar en el esfuerzo por ayudar a comprender la experiencia de los pacientes con su enfermedad y lograr que sus prioridades de tratamiento se incluyan en el desarrollo y la revisión de medicamentos.
Allison Moore presentará la nueva plataforma patentada GRIN y las innovaciones tecnológicas que están revolucionando el tipo de datos que se pueden recopilar al registrar resultados específicos informados por los pacientes. Al utilizar la tecnología de activación por voz (VAT), HNF puede registrar mejor, con la voz del paciente, los PRO sobre el dolor y la salud conductual. Este tipo de datos puede mejorar la comprensión de lo que viven los pacientes y servir como herramienta, una vez validada, para incorporarse en ensayos clínicos.
Kent Thoelke, vicepresidente ejecutivo y director científico de PRA Health Sciences, una empresa líder de CRO, presentará los desafíos de realizar investigaciones en poblaciones con enfermedades raras. Hará hincapié en la importancia de la perspectiva del paciente en la investigación clínica y en el aprovechamiento de los datos para orientar el diseño de ensayos clínicos y el uso de la tecnología para crear ensayos clínicos virtuales centrados en el paciente. Estas innovaciones ofrecen una forma no solo de recopilar mejores datos, sino también de recopilar datos verdaderamente centrados en el paciente y pueden mejorar el futuro del desarrollo de medicamentos y los ensayos clínicos. #2018GGSummit