El equipo de HNF se sintió muy complacido de aceptar una invitación para presentar en la Conferencia Anual de la American Association of Neuromuscular and Electrodiagnostic Medicine (AANEM), celebrada del 10 al 13 de octubre en Washington, D.C. La sesión se centró en la investigación enfocada en el paciente y en cómo los proveedores de atención médica pueden formar parte del continuo de investigación en el desarrollo de terapias.

La AANEM es una organización profesional sin fines de lucro de miembros, con una red de más de 4,000 miembros médicos y no médicos en todo el mundo, dedicada a mejorar la atención de pacientes con enfermedades neuromusculares. La reunión anual atrae a más de 900 neurólogos, médicos de medicina física y rehabilitación, especialistas neuromusculares y otros profesionales de atención médica. HNF organizó una sesión educativa de 90 minutos dedicada por completo a CMT.

La agenda incluyó:

  • La importancia de los resultados informados por los pacientes en la atención de pacientes CMT y el desarrollo de terapias
  • Uso de nueva tecnología para un estudio internacional, observacional y de datos del mundo real que explora el impacto de CMT en los pacientes
  • Aspectos destacados de la presentación general del fin de semana “Voz del Paciente”
  • La importancia de un diagnóstico temprano y preciso
  • Nuevas opciones asequibles de pruebas genéticas para la comunidad de pacientes CMT, presentadas por líderes en pruebas genéticas
  • Escalas de pruebas clínicas validadas por CMT para profundizar la comprensión de las condiciones de los pacientes y mejorar las opciones de tratamiento
  • Consejos de destacados expertos en CMT
  • Orientación para la transición de pacientes pediátricos a neurólogos de adultos y otros proveedores de atención médica

También se destacaron los recursos de HNF para ayudar a los profesionales clínicos neuromusculares a conectarse con otros proveedores de atención médica y acceder a recursos de referencia calificados para sus pacientes. Este enfoque integrado busca brindar una atención más integral a la comunidad CMT.

En colaboración con AANEM, HNF desarrolló una prueba de evaluación CMT y un curso acreditado por CME para respaldar este enfoque multifacético de la atención al paciente. Manténgase atento al anuncio de la iniciativa 2019 de HNF y AANEM.