• La nueva plataforma accesible e innovadora permite a HNF recoger la experiencia del paciente con CMT con sus propias palabras
  • Las personas encuestadas llaman a un número gratuito, donde se les hace una serie de preguntas
  • Luego, los datos se procesan con análisis impulsados por inteligencia artificial para revelar información significativa
  • En 2017, se lanzó un estudio piloto en la Cumbre sobre Dolor Centrada en el Paciente de HNF, llamada CMT/HNPP (financiada por el premio Eugene Washington Engagement de PCORI n.º EAIN-7238), donde se pidió a los pacientes que usaran una palabra para describir su enfermedad. DOLOR fue la respuesta n.º 1
  • Un estudio aprobado por la Junta de Revisión Interna (IRB) a través del registro de pacientes de HNF, GRIN, recopiló 292 testimonios de pacientes con sus propias voces y 27 de estos testimonios se presentaron a la FDA durante la reunión de PFDD dirigida externamente

Así que adelante, hable.

¡SU VOZ NUNCA HA SIDO MÁS PODEROSA QUE AHORA!