Run With Purpose. Give With Heart.
December 28, 2022
El 5 de noviembre de 2023, los corredores participarán en el maratón para apoyar la investigación sobre la enfermedad Charcot-Marie-Tooth.
Noticias e historias
News from the Hereditary Neuropathy Foundation: research updates, clinical trial progress, partnerships, and advocacy wins for the Charcot-Marie-Tooth community.
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Can Existing Drugs Treat CMT?
October 13, 2022
HNF, en colaboración con Rarebase, lidera la primera iniciativa de investigación para abordar varios tipos de CMT en un solo proyecto mediante su plataforma de descubrimiento de medicamentos habilitada por tecnología llamada "Function."
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SORD Webinar - Part 2 - Clinical Trial Update
October 9, 2022
Actualización del ensayo clínico para la deficiencia de SORD, Applied Therapeutics, Dra. Shoshana Shendelman
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Battersby Lab Donor Story: Fighter Moms Donate to Vital Research into Mitochondrial Diseases
October 4, 2022
Historia de donantes del Battersby Lab: Fighter Moms donan para investigación vital sobre enfermedades mitocondriales
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The Key Role CMT Patients Play in Research
September 16, 2022
Sin su participación, los investigadores no tendrán la información esencial de los pacientes para desarrollar medicamentos, terapias génicas y ensayos clínicos para Charcot-Marie-Tooth y otras neuropatías hereditarias. Además, a medida que GRIN crece, obtenemos mayores conocimientos de ustedes como pacientes para ayudar a acelerar las terapias para Charcot-Marie-Tooth (CMT) y las neuropatías hereditarias.
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What is SORD Deficiency?
September 11, 2022
¿Podría ser usted 1 de los 3300 pacientes estimados en Estados Unidos con el gen que causa la deficiencia de SORD?
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How to get genetic Testing: The CMT Genie
September 10, 2022
Intentar obtener una confirmación genética de CMT puede resultar abrumador, y es posible que no tenga acceso a profesionales de la salud que conozcan todas las opciones disponibles.
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SORD INSPIRE Phase III Clinical Trial
September 9, 2022
El socio HNF Applied Therapeutics está reclutando actualmente a pacientes con deficiencia de SORD para el ensayo clínico de fase III INSPIRE
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The Future of CMT Research
August 13, 2022
Escuche a Allison Moore, fundadora y directora ejecutiva de Hereditary Neuropathy Foundation, hablar sobre el pasado, el presente y el futuro de la investigación.
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Pharnext Announces On-Schedule Completion of Patient Enrollment in its Pivotal Phase III Trial of PXT3003, the PREMIER Trial, for the Treatment of Charcot-Marie-Tooth Disease Type 1A (CMT1A)
April 29, 2022
Pharnext anuncia la finalización conforme al cronograma de la inscripción de pacientes en su ensayo fundamental de fase III de PXT3003, el ensayo PREMIER, para el tratamiento de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A)
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3 New CMT Drug Development Projects
April 11, 2022
HNF anuncia 3 nuevas alianzas & vías para medicamentos dirigidas a múltiples formas de CMT.
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What is SORD Deficiency: Part 2
March 11, 2022
Acompáñenos en este webinario para conocer más sobre la deficiencia de sorbitol deshidrogenasa (SORD)
