Fisioterapia para niños con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth
Los niños con CMT que tienen dificultades con las actividades de la vida diaria pueden beneficiarse considerablemente de un programa de fisioterapia.
Los fisioterapeutas desarrollan programas de tratamiento para promover la capacidad de movimiento, reducir el dolor, restaurar la función y prevenir la discapacidad. Los niños con CMT que tienen dificultades con las actividades de la vida diaria pueden beneficiarse considerablemente de un programa de fisioterapia.
¿La fisioterapia es adecuada para su hijo o hija? La Dra. Sharon DeMuth, profesora asociada adjunta de Fisioterapia Clínica en la University of Southern California, Los Angeles, comparte orientación útil sobre la fisioterapia para niños con CMT.
Coordine la atención entre todos los terapeutas
Según la edad del niño o la niña, otras terapias se superpondrán con un programa de fisioterapia, como la terapia ocupacional (TO). Coordinar todos los esfuerzos con sus proveedores de atención médica ayuda a asegurar el mejor resultado para su hijo o hija.
Monitoree regularmente, porque los niños cambian rápidamente
Con una afección crónica y progresiva como CMT, la progresión de los síntomas debe monitorearse regularmente. Desarrollar una estrategia con sus proveedores de atención médica que se ajuste a la condición actual del niño o la niña ayuda a determinar cuándo es adecuada la fisioterapia.
Busque profesionales de la salud con experiencia con niños
Los proveedores de atención médica que se sienten cómodos trabajando con niños fomentarán su participación en un programa de fisioterapia. La Dra. DeMuth aconseja a los padres que se alejen del papel de “encargados de hacer cumplir la terapia”. Los niños suelen ser más receptivos a la orientación de adultos que no son sus padres.
Aproveche su actividad favorita
Vincular la terapia con la actividad favorita de un niño o niña puede ser un poderoso motivador. Cuando un dispositivo o ejercicio específico les permite seguir disfrutando de lo que aman, suelen participar.
Encuentre a su hijo o hija donde está
Siempre destaque lo que su hijo o hija puede hacer. Anímelo a defender su propia salud. Asumir un papel activo en su bienestar puede ser empoderador.
Aborde los desafíos emocionales mediante una conversación abierta
Mantener un diálogo con su hijo o hija ayuda a identificar de dónde proviene la resistencia a la terapia. ¿Qué ha cambiado? ¿Qué le preocupa? La representación de roles puede ser otra forma útil de hacer aflorar los sentimientos. Por ejemplo, pregúntele qué diría si alguien le preguntara por qué usa aparatos ortopédicos. Comparta cualquier cambio con el terapeuta para que la terapia pueda ajustarse a las necesidades emocionales de su hijo o hija.
Mantenga una conversación bidireccional con el terapeuta
Es apropiado pedirle a su terapeuta que le explique las distintas terapias y que le sugiera recursos para leer más. Si un terapeuta se muestra reacio a hablar sobre las opciones de tratamiento, considere buscar otro profesional.
Incluya descansos
Los descansos de la terapia son importantes para todas las personas. El Dr. DeMuth señala que las investigaciones sugieren que los períodos cortos e intensos de terapia pueden ser más eficaces que las sesiones continuas tres veces por semana durante años. Si un niño parece estable y no presenta regresión, es razonable disminuir el ritmo. Siempre se puede retomar la terapia si surge un problema o se produce un período de crecimiento acelerado.