Sin información de los pacientes, los investigadores no pueden desarrollar los medicamentos, las terapias génicas y los ensayos clínicos necesarios para Charcot-Marie-Tooth (CMT) y otras neuropatías hereditarias. Por eso, Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) creó Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN). El registro recopila información histórica, clínica y genética de pacientes diagnosticados con las diversas formas de neuropatías hereditarias para ayudar a impulsar el desarrollo de terapias para estos trastornos progresivos.

Entendemos que algunas personas puedan tener preguntas o inquietudes antes de unirse. A continuación encontrará respuestas a las más comunes.

¿Quién puede inscribirse?

Cualquier persona diagnosticada con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth o una neuropatía hereditaria relacionada.

¿Qué sucede si físicamente no puedo completar el registro?

Cuidadores, familiares o amigos pueden registrarse en su nombre.

¿Debo actualizar mi información después de registrarme?

Sí. Le pedimos que actualice su perfil cuando haya nueva información sobre su afección, pruebas diagnósticas recientes o un nuevo profesional de la salud. Si indicó que GRIN puede comunicarse con usted, el coordinador de GRIN se comunicará periódicamente por correo electrónico o teléfono para recordarle las actualizaciones. Los motivos más comunes de contacto son un perfil incompleto o una nueva pregunta agregada al cuestionario que requiere su atención.

¿Mi información permanecerá privada?

Sí. Solo los investigadores principales aprobados y el personal del registro pueden acceder a su información.

¿Qué tipo de información se recopila?

El registro recopila información sobre el historial de sus síntomas, su salud general, las pruebas diagnósticas, las evaluaciones clínicas y los antecedentes familiares.

¿Cuándo puedo unirme?

Hoy. No hay mejor momento que ahora para unirse a GRIN y ayudar a encontrar curas y tratamientos para todas las neuropatías hereditarias.