CMT Highlight Reel: How does CMT data drive research using GRIN?
March 15, 2023
¡Kenneth Raymond ofrece una descripción general de por qué es tan importante compartir los síntomas de CMT en GRIN!
Noticias e historias
CMT events from the Hereditary Neuropathy Foundation: patient summits, webinars, fundraisers, and community gatherings for the Charcot-Marie-Tooth community.
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Bike for CMT Research | TD Bank Five Boro Bike Tour
March 7, 2023
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HNF is Reshaping Drug Repurposing for CMT
March 6, 2023
HNF se ha asociado con Rarebase, una empresa de medicina de precisión de beneficio público que ha analizado una amplia biblioteca de moléculas pequeñas aprobadas por la FDA para identificar candidatas para diversos tipos de CMT. Su plataforma de descubrimiento de medicamentos habilitada por tecnología se llama Function™. Hay muchos descubrimientos publicados sobre la causa genética de muchos tipos de CMT, incluida la comprensión del mecanismo básico de la enfermedad y de posibles objetivos para reutilizar medicamentos aprobados por la FDA. Esta comprensión permite que HNF y Rarebase se dirijan a la causa genética de CMT.
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Webinar: Making Sense & Science of CMT Symptoms
March 3, 2023
¿Cómo sabemos si nuestros síntomas están relacionados con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y cómo podemos impulsar la investigación para responder mejor a esta pregunta?
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Run With Purpose. Give With Heart.
December 28, 2022
El 5 de noviembre de 2023, los corredores participarán en el maratón para apoyar la investigación sobre la enfermedad Charcot-Marie-Tooth.
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Can Existing Drugs Treat CMT?
October 13, 2022
HNF, en colaboración con Rarebase, lidera la primera iniciativa de investigación para abordar varios tipos de CMT en un solo proyecto mediante su plataforma de descubrimiento de medicamentos habilitada por tecnología llamada "Function."
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SORD Webinar - Part 2 - Clinical Trial Update
October 9, 2022
Actualización del ensayo clínico para la deficiencia de SORD, Applied Therapeutics, Dra. Shoshana Shendelman
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The Key Role CMT Patients Play in Research
September 16, 2022
Sin su participación, los investigadores no tendrán la información esencial de los pacientes para desarrollar medicamentos, terapias génicas y ensayos clínicos para Charcot-Marie-Tooth y otras neuropatías hereditarias. Además, a medida que GRIN crece, obtenemos mayores conocimientos de ustedes como pacientes para ayudar a acelerar las terapias para Charcot-Marie-Tooth (CMT) y las neuropatías hereditarias.
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What is SORD Deficiency?
September 11, 2022
¿Podría ser usted 1 de los 3300 pacientes estimados en Estados Unidos con el gen que causa la deficiencia de SORD?
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Real Talk with Joey Nicoletti
September 10, 2022
La familia de Joey tiene antecedentes de Charcot-Marie-Tooth, y él decidió hacerse pruebas a finales de 2019. A los 23 años, supo que tenía CMT-1B y que necesitaba adaptar su estilo de vida para poder seguir actuando.
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How to get genetic Testing: The CMT Genie
September 10, 2022
Intentar obtener una confirmación genética de CMT puede resultar abrumador, y es posible que no tenga acceso a profesionales de la salud que conozcan todas las opciones disponibles.
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The Future of CMT Research
August 13, 2022
Escuche a Allison Moore, fundadora y directora ejecutiva de Hereditary Neuropathy Foundation, hablar sobre el pasado, el presente y el futuro de la investigación.
