Kenneth Raymond explica por qué es importante para la investigación contribuir con los datos de sus síntomas de CMT a Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN).

GRIN fue creado por HNF para resolver un problema fundamental de la investigación sobre CMT: la falta de datos cuantitativos y estructurados sobre cómo CMT se presenta y progresa en una población amplia. El registro recopila datos privados y desidentificados que son valiosos para investigadores de biotecnología y de la industria farmacéutica que trabajan para desarrollar tratamientos.

Un registro amplio sirve a los investigadores de dos maneras importantes. Primero, les ayuda a evaluar si los medicamentos en investigación están teniendo efecto al proporcionar una amplia ventana de datos de síntomas del mundo real para comparar. Segundo, ayuda a establecer tasas de prevalencia esenciales para reunir una población suficiente de pacientes para los ensayos clínicos.

En última instancia, cada persona que se une a GRIN fortalece la base para el desarrollo de medicamentos para CMT. Únase hoy a GRIN para añadir sus datos a este recurso en crecimiento.