Battersby Lab Donor Story: Fighter Moms Donate to Vital Research into Mitochondrial Diseases
October 4, 2022
Historia de donantes del Battersby Lab: Fighter Moms donan para investigación vital sobre enfermedades mitocondriales
Noticias e historias
Lo más reciente de HNF, actualizaciones de investigación, historias de pacientes, logros de defensa, eventos y noticias de la comunidad de CMT.
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The Key Role CMT Patients Play in Research
September 16, 2022
Sin su participación, los investigadores no tendrán la información esencial de los pacientes para desarrollar medicamentos, terapias génicas y ensayos clínicos para Charcot-Marie-Tooth y otras neuropatías hereditarias. Además, a medida que GRIN crece, obtenemos mayores conocimientos de ustedes como pacientes para ayudar a acelerar las terapias para Charcot-Marie-Tooth (CMT) y las neuropatías hereditarias.
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Applying for Social Security Disability 101
September 13, 2022
La Administración del Seguro Social (SSA) no facilita que las personas con CMT obtengan los beneficios por discapacidad del Seguro Social que merecen.
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What is SORD Deficiency?
September 11, 2022
¿Podría ser usted 1 de los 3300 pacientes estimados en Estados Unidos con el gen que causa la deficiencia de SORD?
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Real Talk with Joey Nicoletti
September 10, 2022
La familia de Joey tiene antecedentes de Charcot-Marie-Tooth, y él decidió hacerse pruebas a finales de 2019. A los 23 años, supo que tenía CMT-1B y que necesitaba adaptar su estilo de vida para poder seguir actuando.
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How to get genetic Testing: The CMT Genie
September 10, 2022
Intentar obtener una confirmación genética de CMT puede resultar abrumador, y es posible que no tenga acceso a profesionales de la salud que conozcan todas las opciones disponibles.
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SORD INSPIRE Phase III Clinical Trial
September 9, 2022
El socio HNF Applied Therapeutics está reclutando actualmente a pacientes con deficiencia de SORD para el ensayo clínico de fase III INSPIRE
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The Future of CMT Research
August 13, 2022
Escuche a Allison Moore, fundadora y directora ejecutiva de Hereditary Neuropathy Foundation, hablar sobre el pasado, el presente y el futuro de la investigación.
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Setting Healthy Boundaries
July 12, 2022
Establecer límites saludables forma parte del autocuidado y el autorespeto. Significa ser asertivo sin necesidad de ser agresivo. Los límites saludables pueden ayudarnos a definir nuestra singularidad y nuestra esencia. Los límites no se tratan solo de obtener lo que queremos. Se trata de poder vivir nuestra vida en nuestros propios términos.
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Moving Away From Perfectionism
June 8, 2022
La American Psychological Association (APA) entiende el perfeccionismo como la tendencia a esperar un desempeño impecable de los demás o de uno mismo, más allá de lo que requiere la situación.
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Meet Michael Watkins, Team CMT Member
May 31, 2022
Michael Watkins participará por segunda vez en la carrera Leadville Trail 100 MTB el 14 de agosto de 2022, en Leadville, CO.
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Caregiver and CMT
May 12, 2022
No podemos detener el impacto de CMT en alguien que nos importa. Pero podemos hacer mucho para responsabilizarnos de nuestro bienestar.
